Алексей Крюков – главный специалист по сопровождению на литейном предприятии в Воронеже. Никто лучше него не умеет составить документы, не держит в голове столько производственных моментов. Но сказать, что коллеги к нему прислушиваются, нельзя – Алексей не говорит. Из-за болезни он владеет только одним пальцем – как у Стивена Хокинга двигалась только мышца на лице.
Так выглядит боковой амиотрофический склероз, или БАС. Двигательные нейроны в головном и спинном мозге неумолимо погибают, и сигналы перестают доходить до мышц. Человек слабеет, перестает владеть руками и ногами, ему становится трудно пережевывать пищу и даже дышать, и постепенно он становится пленником в своем немощном теле – при полной ясности ума.
Когда Алексею поставили этот диагноз, его жена, Елена, не поверила. Она не хотела ничего слышать про БАС, не хотела разбираться, что будет дальше. Просто не могла заставить себя поверить. Алексей принял страшное будущее спокойнее, он почти сразу нашел специализированные фонды, продумал, как можно будет реорганизовать их спокойную и налаженную жизнь, где консультироваться, к кому обращаться за помощью. И дал жене время смириться с неизбежным.
Елене и правда было непросто принять, что болезнь неизлечима, что ее почти невозможно затормозить, что уже ничего не будет как прежде. Она привыкла быть сильной, решать проблемы. Работала мастером на том же литейном производстве – руководила крановщиками, которые подавали сырье для плавки, отвечала за оперативную разгрузку. Алексей там, на производстве, и увидел ее. Залюбовался и принялся невероятно красиво ухаживать.
Сейчас Елене трудно вспоминать о том времени, когда они оба были на ногах, когда будущее казалось таким безоблачным. Но вот о том, что Алексей и теперь такой же романтик, она говорит охотно.
Алексей уже давно перестал говорить. Ему удается сказать только одну фразу, и то нужно долго собираться с силами, настраиваться. Елена поднимает его в кровати, с помощью подъемника пересаживает в кресло, обкладывает подушками, чтобы не упал, разворачивает кресло с компьютером, обновляет двусторонний скотч на мышке. Все это время Алексей набирает воздуха, и, когда жена заканчивает суетиться и подходит поцеловать его, говорит: «Доброе утро, любимая!»
Он очень радуется, что пока сохраняется способность двигать пальцем, что-то делать в интернете, набирать текст – хоть и медленно, по одной букве. Так он может, как прежде, каждую пятницу дарить своей прекрасной Елене цветы. Она каждый раз удивляется, когда в дверь звонят и на пороге оказывается курьер. В открытках, приложенных к букетам, от его имени пишут самые теплые слова.
Иногда Елена нарочно дает ему маленькие поводы для заботы. Недавно пожаловалась, что блендер недостаточно мощный, долго измельчает пищу. И уже вечером ей привезли подарок от мужа – новый блендер, современный, крутой.
Алексей давно не может жевать сам. Ему и глотать-то пищу тяжело. Лечебное питание пациентам с БАС бесплатно не выдается. Законом предусмотрено такое питание для определенных категорий людей, но пациенты с БАС туда не входят.
БФ «Живи сейчас» обратился к нам с просьбой поддержать сбор на лечебное питание для подопечных с БАС, чтобы они не теряли силы, недополучая нужные вещества. Надо собрать 299 746 рублей. Чтобы Алексей и другие подопечные фонда могли как можно дольше радовать своих любимых.
Текст: Вера ТИХОНОВА
Фото: Кристина БРАЖНИКОВА
Опубликовано 13.10.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.