Пока Исмоил рождался, кожа с его ног слезла. Сошла. Так он и появился на свет – обе его ножки ниже колена были кровавыми.
«Мы такое первый раз видим!» – разводили руками врачи. А дальше следовало нелогичное, но ожидаемое предложение: «Пишите отказ от ребенка!» Как будто отказной ребенок станет менее больным или его болезнь станет им более понятной. «У вас же трое уже есть!» – продолжали они свои нелогичные рассуждения.
Но материнское сердце Сураё не смогло предать маленького мальчика с кровавыми ножками. Месяц она лежала в больнице с сыном, которому становилось только хуже. Как вдруг она получила письмо и посылку. Писала мама, у которой был ребенок с таким же диагнозом – буллезный эпидермолиз. Оказалось, Исмоил был в Тольятти уже третьим таким малышом.
Их называют «дети-бабочки». Любое жесткое прикосновение наносит им тяжело заживающие раны. Незнакомая мама подробно описала это в письме
растерянной Сураё и приложила посылочку, в которой было все необходимое для перевязок (специальные повязки и кремы). До сих пор Сураё не знает, как эта женщина узнала о рождении Исмоила. Но будет всю жизнь с благодарностью помнить об этой доброй весточке в том сумрачном хаосе неизвестности, в котором она оказалась.
Через неделю после того, как они с Исмаилом оказались дома, к ним пришла медсестра из фонда БЭЛА, показала, как правильно перевязывать раны, как себя вести, чего избегать. «Жить можно, главное – соблюдать правила, аккуратно ухаживать за ранами», – поняла Сураё. И жизнь ее набрала обороты. Четверо дошкольников, один из которых – младенец с тяжелым заболеванием, не давали ей расслабиться.
Было тяжело. Но совсем тяжело стало спустя два года, когда отец детей объявил, что у него другая семья. Весь доход одинокой многодетной матери составляет теперь 19 440 рублей. Но больше всего она переживает за медикаменты для Исмоила. «Главное – достать повязки. Остальное как-
то обойдется».
От государства ему положены бесплатные бинты. Обычные бинты… которые присыхают к ранам и снимаются потом вместе с кожей. Такой пытке Сураё не может подвергнуть своего мальчика. Даже специальные силиконовые повязки причиняют ему нескончаемую боль: «Мамочка, пожалуйста, умоляю, не делай этого, не трогай!» Но как быть, если повязки кончатся…
Один раз деньги на повязки собрал «Русфонд». Ежегодно фонд БЭЛА отправляет им медикаменты. Но этого, к сожалению, не хватает. Перевязки нужно делать дважды в день. Бинтовать руки и ноги. Если хочешь взять в руки машинку – нужно забинтовать ручки, иначе раны не избежать. Исмоил мечтает играть в футбол. Но пока каждый удар по мячу для него – удар по
живому.
Если мы с вами соберем 500 157 рублей, у Исмоила будут перевязочные средства на три месяца.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.