Ленечке Ямковскому всего 1 год и 8 месяцев. Или уже 1 год и 8 месяцев. Когда речь идет о СМА – каждый день на счету.
– Безумно больно и страшно смотреть каждый день на своего ребенка и видеть, как он угасает… – говорит Юлия Ямковская.
Леня родился 3 февраля 2019 года. Первый долгожданный сын. Малыш выглядел абсолютно здоровым, никаких патологий выявлено не было. И до шести месяцев развивался, как все дети.
Юля купила фотоальбом и аккуратно записывала, когда впервые улыбнулся, стал держать голову, перевернулся на живот. Но записей, когда сел, пополз, встал, в альбоме уже нет.
В полгода Леня стал вялым и потерял почти все приобретенные навыки. Врачи в Астрахани, где живет семья, уверяли, что он просто много весит и ленится. Назначали массаж, уколы. Но становилось только хуже.
Тогда предложили сдать генетический тест. Результатов ждали месяц. И за это время прочитали о СМА все, что нашли. И почти в каждой статье: «Такие дети не доживают до двух лет».
– Пока ждали результатов теста, мысли о СМА гнали прочь, ведь «это не могло случиться с нами». Мы с мужем оба занимались спортом. Не пьем, не курим. Было тяжело это принять, – рассказывает Юлия.
СМА, спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, при котором постепенно отмирают двигательные нейроны спинного мозга. И человек слабеет, мышцы атрофируются. Сначала не может самостоятельно двигаться, потом – дышать.
У Лени самый тяжелый, первый, тип. Сейчас он получает уколы «Спинразы» – это препарат, который тормозит развитие недуга. Принимать его надо пожизненно.
Но есть лекарство, способное вылечить от СМА, если ввести его до двух лет. Один раз. Самое дорогое лекарство в мире – «Золгенсма». Оно стоит столько, что поневоле опускаются руки. Почти 168 000 000 рублей.
Но сдаваться нельзя. И родители Лёни открывают сбор. Просят о помощи известных людей, блогеров. Ленин папа – четырехкратный чемпион России по академической гребле – записывает обращение к спортсменам, и многие откликаются. «Спортивная эстафета добра» и призывы в социальных сетях помогли собрать 30 миллионов рублей.
Мы открываем сбор на 8 000 000 рублей. Не думайте, что ваша помощь – капля в море. И 50, и 100 рублей помогут Лене!
Сейчас, когда Леня сидит в коляске, со стороны и незаметно, что с ним что-то не так. Обычный смышленый мальчишка, который обожает машинки. Вот только часы тикают. И времени у него остается все меньше.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.