Дорогие друзья, мы уже писали об Альфреде Усманове. Благодаря вашей поддержке мальчик сейчас проходит лечение «Элопразой» в Москве. Нашлись добрые люди-москвичи, которые прописали Альбину и Альфреда у себя, и теперь мальчик имеет право на бесплатное лечение жизненно важным препаратом. Ребенок принимает лечение каждый день, и рядом с ним обязательно должна быть мама, поскольку Альфреду нужен постоянный уход. Но присутствие родителей рядом с ребенком не субсидируется городским бюджетом Москвы, а стоит тысячу рублей в день. Альбине удается оплачивать необходимую сумму, благодаря вашим пожертвованиям.
Три недели лечения уже прошло, осталось еще три. А дальше – мальчика с мамой выписывают, но он должен быть постоянно под наблюдением специалистов и продолжать принимать препарат пожизненно, хоть и не так часто, примерно несколько раз в неделю. Это означает, что возвращаться в Башкирию невозможно. Там нет специалистов, которые умели бы проводить лечение препаратом, даже если его получать в Москве. Тем более московские врачи не намерены отдавать лекарство на руки: терапию нужно проводить по специальной схеме специалистами высокого профиля. Выходит, что Альбине с сыном из столицы уехать никак нельзя, но идти после выписки им некуда. Женщина могла бы работать, чтобы оплачивать съем жилья, но она не может отойти от сына – замкнутый круг. Уезжать назад, когда добились многого – выше материнских сил. Ведь результаты лечения уже видны: у Альфреда прошла обструкция легких, из-за которой мальчик еле дышал, результаты его анализов значительно улучшились. Давайте вместе найдем выход. Просим по мере сил помочь семье Усмановых с оплатой комнаты в Москве, которая будет составлять ежемесячно примерно 15 тысяч рублей. Женщина совсем одна в незнакомом большом городе с тяжело больным ребенком, наш сайт – единственное место, куда она может обратиться за помощью и поддержкой.
Елена ВЕРБЕНИНА
Дорогие друзья! Альфреду с мамой нужно где-то жить во время лечения мальчика. Если вы можете помочь, пожалуйста, обращайтесь к нам в Синодальный отдел по телефону: (495) 911-06-79. Денежные пожертвования можно также переводить и на банковские реквизиты РОО «Милосердие». Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Синодальным отделом по телефону (495) 911-06-79 или е-mail help@diaconia.ru и уточнить, кому именно переведены деньги.
Объявление от 17.01.2011
Иногда Альбине снится ее прошлая жизнь. Кажется, что это жизнь совсем другого человека, не ее. И все-таки это было. Счастливая юность, первая любовь, замужество, долгожданный ребенок.
«Держите, мамаша, здоровенький!», — по-деловому и бодро резюмировала акушерка, показывая новорожденного. «Вот он какой, сын…» — сердце молодой женщины радостно забилось, она и не знала, что бывает в мире такая нежность, какая в ней проснулась к этому крохотному существу. Ведь, правда, это все было, восторженные крики мужа у окна: «Альбина, я тебя люблю!», охапки цветов и месяцы открытий. Первая улыбка, первый осмысленный взгляд, первые шаги, первые слова. В «Дневнике младенца» с любовью, старательно записывались все достижения: когда появились первые зубки, когда потянулся за игрушкой, сколько прибавил в весе, как перенес прививки, ну и, конечно же, «что мы умеем».
Альфреду годик с небольшим, у него нелады с животиком. Каждый день – рвота, и никакие лекарства не помогают. «Пожалуйста, посоветуйте хорошее лекарство!» — обращалась Альбина к врачам и недоумевала, почему никто не может облегчить состояние сына. Может глисты какие новые? Может сильное отравление? А однажды она увидела в глазах очередного врача настоящий страх. Страх, что диагноз, о котором он, опытный гастроэнтеролог, догадывался, подтвердится. Этот диагноз не касался его специализации, но в сознании как молния мелькнуло: все сходится. Ничего не сказал, не мог ни ободрить молодую женщину, ни огорошить подозрениями. Молча выписал направление к генетику и посмотрел на смышленые глаза ребенка, тот беззаботно игрался и что-то лепетал. Альфред рано научился говорить, он болтал быстро и бесконечно — как будто знал, что не за горами то время, когда он не сможет ни чем поделиться, а будет только мычать или молча сосать соску.
Генетику хватило внимательного профессионального взгляда на ребенка: он тут же выдал направление на генетическую экспертизу на предмет подтверждения редчайшего заболевания: мукополисахаридоз. Анализы крови ребенка и обоих родителей подтвердили мутацию ген. Альбина слушала слова генетика и отказывалась принять и понять то, что она слышит. Не было даже слез, только вдруг звенящая тишина в белоснежном кабинете, и в эту тишину врезались слова врача, приносящие физическую боль: «Тип заболевания Вашего сына – самый тяжелый, 2-ой тип Хантра, это неизлечимое заболевание. Сначала начинается умственная отсталость, поражается центральная нервная система, постепенно начинают отказывать все внутренние органы, ребенок не сможет говорить, ходить, затем наступает смерть…». Нет, нет, такого не бывает. Так не могут болеть люди, так не могут болеть дети. Так не может болеть ее сын! Это неправда! Вот же он, здоровенький, румяный, целует ее, болтает, бегает! Надо что-то срочно придумать, ну есть же какие-то диеты, советы…
С этого дня можно было писать совсем другой дневник, дневник о том, что из приобретенного у Альфреда не получалось, что он терял. Ребенок и сам не мог понять, что с ним происходит. Вот ведь, получалось сказать эти слова – а теперь не получается, почему? И бежит с ревом к маме, она же поможет, что-нибудь придумает. Сначала бежал, потом с трудом подходил.
А потом пропал папа. То есть это Альфреду так сказали, что папы просто нет, он очень далеко. На самом деле папа Альфреда умер, скоропостижно. И Альбина в минуты отчаяния даже ему завидовала. Хотелось действительно умереть или проснуться от этого непонятного затянувшегося сна, или что-нибудь придумать, чтобы все было совсем по-другому, как раньше. А потом она задала себе вопрос: она хотела бы начать все сначала, вернуться в жизнь без Альфреда? И поняла, что нет, что дорожит каждой минутой, проведенной с сыном, что жизни без него уже нет и быть не может, какой бы благополучной она ни казалась раньше. И тогда она начала бороться. За каждую хорошую новость в области генетики, за каждый результат.
Если в садике Альфред не сильно отличался от других детей, то в школу пришлось отдавать коррекционную. Ну и что ж, тоже школа, будем учиться. В третьем классе учителя сказали Альбине: «Извините, Ваш ребенок необучаем». «Это мой ребенок необучаем? Да он в годик все слова знал!» — кричала душа Альбины, но она молчала и просила, просила, просила. «Пожалуйста, не отказывайте, пусть хоть как-нибудь учится, ну хотите – я как-нибудь найду возможность платить вам, только не отказывайте». «Что вы, мы бы без денег с удовольствием занимались вашим мальчиком, но поймите, он нас не понимает». Ну как же не понимает, вот если внимательно заглянуть в глазки, то можно увидеть, что понимает. И Альбина обнимала сына и заглядывала в детские глаза, которые с каждым днем все больше смотрели куда-то вдаль. И она долго ему что-то шептала, хлопала в ладошки – и взгляд возвращался. Ну вот, а говорят – не понимает. Она точно знала, что он все понимает. Это их маленькая тайна, пусть все думают, что угодно, а ее сын все равно смышленый.
Сейчас Альфреду 14 лет, Альбина ушла с работы, за сыном нужен уход. Она бы многое отдала за осмысленную улыбку ребенка, за зов «мама», который она никогда не забудет с тех пор, когда услышала это слово последний раз от сына. И она совсем не согласна с мнением психолога, который написал в карточке Альфреда: «интеллект отсутствует». «Как же он отсутствует, если когда я говорю сыну: «Подними ножку», чтобы памперс поменять – и он ее поднимает. Просто этого никто не видит, а я вижу».
А однажды она наткнулась на заметку в интернете, в которой говорилось о том, что к ребенку с подобным диагнозом после получения определенного лечения потихоньку стал возвращаться интеллект и он даже не только ходит, а и бегает. Альбина еще и еще раз перечитала заметку, за пару часов она выучила ее наизусть, в течение недели нашла все контакты счастливой семьи и дозвонилась. На том конце провода рассказали, что все написанное – чистая правда, и не один ребенок уже получает лечение. Шведские ученые разработали лекарство под названием «Элапраза», которое способствует расщеплению накопленных ферментов, благодаря чему заболевание можно перевести в разряд поддающихся лечению. Сколько стоит лечение? Альбина была готова ко всему, влезть в дикие долги, попросить помощи у знакомых, а ответ был таков: на лечение необходимо 30 миллионов рублей в год. Откуда такая стоимость? Из чего делают это лекарство, из бриллиантов? А каким образом все-таки удается лечить? Оказалось, что в Московском регионе данное лечение больные дети получают бесплатно. В республике Башкортостан, где живут Альбина и Альфред, в федеральном бюджете средств на данное лекарство не предусмотрено.
Действительно, с 2008 года препарат «Элапраза» зарегистрирован в России и успешно применяется для детей с МПС 2-го типа Хантра, проживающих в Москве. Однако, в регионах не предусмотрено больных мукополисахаридозом за счет средств Федерального бюджета, так же как и за счет средств собственного бюджета республики Башкортостан. На все запросы по поводу лечения сына «Элапразой» Альбина получила отказ. Но она борется, бесконечные суды должны вынести в конце концов справедливое решение, главное, чтобы не было поздно, а пока сына нужно поддерживать. И это тоже требует огромных для Альбины средств. Скоро Альбина с сыном приедут в Москву на прохождение курса лечения, мальчику нужны лучшие врачи столицы, его нужно поддерживать, его можно реабилитировать, у его матери нельзя отнять надежду. Дорогие друзья, помогите собрать на необходимую помощь Альфреду 300 тыс. рублей! Нужно оплатить дорогу и лечение, своих денег у женщины почти нет. С тех пор, как Альбина уволилась по уходу за ребенком, они живут на пенсию по инвалидности. Недавно, по достижению Альфредом 14-ти лет, им перестали платить пенсию по потере кормильца, поскольку начиная с этого возраста ребенку две пенсии не полагается. Наверное, когда принимались такие законы, чиновникам в голову не могло прийти, что можно быть инвалидом и при этом потерять отца. Если бы жизнь могла тоже выбрать что-то одно, наверное, было бы легче. Помогите Альфреду!
Елена Вербенина
Дорогие друзья! Если вы готовы оказать помощь Альбине и Альфреду Усмановым, то, пожалуйста, обращайтесь в Синодальный отдел по церковной благотворительности и социальному служению по телефону: (495) 911-06 -79.
РОО «Милосердие» также будет собирать деньги по этой просьбе. Вы можете воспользоваться удобным вам вариантом платежа. Напоминаем, что, если вы переводите адресное пожертвование на счет «Милосердия», вам следует после этого связаться с Синодальным отделом по телефону (495) 911-06-79 или е-mail: help@diaconia.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!
Сбор средств начат 17.01.2011
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.