Максим Вербенин – наш давний подопечный. Его голос, густой и плотный, как будто больше его самого, выше, голос выходит за пределы коляски с большими колесами.
– Штиль, ветер молчит..
«Он на коляске с 12 лет, мы до последнего старались ходить, но как-то раз во время прогулки он сказал – я устал, мне надо посидеть, и я поняла, что это все, – рассказывает мама Елена. – Он меня еще успокаивал – не переживай, это все мелочи».
Диагноз поставили не сразу – только в два года. Мама стала замечать, что сын часто падает, спотыкается, даже на ровном месте. Врач посоветовал сдать на генетику, но опытный генетик поставил диагноз без всяких обследований – спинальная мышечная атрофия (СМА). У заболевания есть типичные проявления, и они были у Максима.
«Врач сказал, что единственное лечение в нашем случае – это массаж и ЛФК, я сначала не поверила – такое страшное заболевание, а помочь может массаж. Но благодаря ему мы продержались до 12 лет, многие в этом возрасте уже не встают с кровати», – объясняет мама.
Спинальная мышечная атрофия 3 типа – не самая агрессивная форма, но заболевание прогрессирует. Если долго не делать массаж и ЛФК, начинают атрофироваться мышцы спины и рук, появляются пролежни.
«Он становится похожим на сдувшийся шарик, с трудом пересаживается с кровати на коляску. Как только возобновляем курс – снова оживает, – добавляет мама. – Искривление позвоночника опасно тем, что начинают сдавливаться внутренние органы, может пострадать сердце и легкие».
Год назад семья нашла хорошего инструктора по ЛФК из центра «Логомед прогноз» и благодаря его помощи Максим снова начал ходить на коленях (в последний раз он это мог делать 4 года назад). Кроме того, укрепились мышцы спины и рук, выровнялась спина. Чтобы не утратить приобретенные результаты, нужно проводить массаж и ЛФК не меньше 3 раз в неделю. Стоимость 130 сеансов (за 10 месяцев) – 325 тысяч рублей.
Родители Максима развелись, отец не помогает. Мама – корреспондент портала Милосердие.ру, пишет просьбы о помощи и статьи на социальную тематику, оклад – 15 тысяч рублей. Общий заработок мамы, включая подработки, около 50 тысяч. Из них 33 идет на оплату ипотеки за комнату в коммуналке, в которой они живут.
Максим учится в институте искусств на факультете «академический вокал». Он – лауреат многих вокальных фестивалей и конкурсов, в том числе, и международных. Мечтает когда-нибудь петь на большой сцене, собирать своим голосом залы.
«Когда он сел в коляску, мне без конца снился один и тот же сон – вот он бежит, как раньше, в детстве, только пятки сверкают, – делится Елена. – Но потом я поняла, что не это главное. Главное, что он может жить обычной жизнью. И я постараюсь сделать все возможное, чтобы это продолжалось как можно дольше».
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.