В семье Ефимовых из Челябинска все было вполне обычно – папа,
мама и два сына – Ленька и Левка. В конце прошлого года супруги узнали, что ждут третьего малыша и очень обрадовались этой новости. Даша чувствовала слабость в первом триместре, поэтому не торопилась вставать на учет. Первое УЗИ было сделано на сроке 15-16 недель, во время которого молодых родителей ошарашили новостью: у плода диагнозы, несовместимые с жизнью – синдром Арнольда-Киари в совокупности со спиномозговой грыжей, spina bifida posterior.
Spina bifida – порок развития позвоночника, часто сочетающийся с грыжей оболочек, ребенок рождается с тяжелой инвалидностью. «Врачи в один голос говорили: «Надо было вставать на учет вовремя, тогда бы эту проблему было бы легче решить, – вспоминает Артем, – а мы не могли понять – какое же это решение проблемы? Это ведь маленький ребенок. Новая душа, которая только обретает тело. Пусть и не совсем здоровое. Мы должны помочь дочке».
До врачей было непросто достучаться. Местные специалисты отправили Дашу на перинатальный консилиум в Областной перинатальный центр с пометкой в направлении «требуется прерывание беременности по медицинским показаниям». Даша с Артемом не могли в это поверить. На консилиуме было сделано повторное УЗИ, которое только подтвердило диагнозы: врожденный порок развития ЦНС плода: мальформация Арнольда-Киари,
вентрикуломегалия, дефект позвоночника.
Тут же со всех сторон посыпались «добрые советы»: «зачем
вам глубокий инвалид, вы портите жизнь еще не рожденному ребенку. Вы обрекаете его на мучения, он вам спасибо не скажет, вы молодые – попозже еще родите».
Ефимовы не сдавались и настояли на консультации с опытным нейрохирургом. Надеялись на чудо, но результаты МРТ подтверждал диагнозы. С подтвержденными заключениями супруги вернулись к нейрохирургам, которые только могли перечислить «уродства» ребенка и рекомендовать аборт.
«Мы не можем взять на себя такой грех. Мы не можем убить нашу дочку», – в отчаянии говорила Даша, другого выхода Челябинские врачи предложить не могли. И тогда Артем с Дашей сами стали искать варианты. Нашли фонд – helpspinabifida.ru, который сотрудничает со
Швейцарской клиникой – Swissfetus.ch. Они занимаются лечением детей с такими диагнозами и делают уникальные внутриутробные операции на сроке до 26 недель.
На запрос в Цюрих супругам пришел ответ: «Противопоказаний для операции нет», а, значит, есть шанс на жизнь и здоровье девочки! Такие случаи не единичны, и некоторые женщины из России были прооперированы и растят сейчас своих детей, у которых после проведенной операции были убраны многие нарушения. Даже если
инвалидность остается, она будет в намного более легкой стадии,
чем могла бы быть без внутриутробного оперативного вмешательства. У ребенка есть шанс жить, ходить, чувствовать свои ноги и во многом сохранять движения.
К сожалению, в России опыта проведения подобных операций очень мало и их результат не вдохновляет. Такая операция, по мнению швейцарских врачей, начало реабилитации, она значительно снижает степень выраженности инвалидности у ребенка после рождения.
Например, он может иметь достаточную чувствительность в ногах для того, чтобы передвигаться или самостоятельно или с минимумом реабилитационных приспособлений, а также – предотвратить возможность гидроцефалии.
Первые такие операции начали проводить 8 лет назад в США, затем – в Швейцарии. Вначале такие операции делались раз в год, сегодня – раз в неделю. Клиника предоставляет открытую статистику, и на сегодняшний день проведено 80 операций для пациентов со
всего мира.
Главная и основная сложность семьи Ефимовых – это отсутствие денег – операция и обследования в клинике стоят 10 744 110 рублей. Найти даже часть суммы семье не по силам. Поэтому мы обращаемся с просьбой помочь оплатить операцию и лечение в Центре хирургии плода в Цюрихе.
Швейцария уже прислала Дарье план подготовки к операции. Она назначена на утро 9 апреля. «Мы верим в то, что наша девочка будет жить. Мы любим ее и верим в то, что этот мир ждет ее. Нам очень нужна ваша помощь. Времени осталось так мало», – обращается к
нам папа дочки, которая скоро родится. Пусть случится чудо!
Опубликовано 2 апреля 2018 г.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.