«Я уже поняла, что Степа не будет говорить, – говорит мама Анастасия. – Поэтому мы всей семьей осваиваем карточки PECS и жесты».
Пока что семья Гадяцких освоила самые простые жесты: «мама», «папа», «бабушка», «купаться», «спать». «Некоторые жесты я сама придумываю, например, складываю руки, как за партой, говорю «пойдем заниматься», – говорит Анастасия. – Степа запоминает, некоторые жесты начал повторять».
Сначала родители заметили, что Степка не начал держать вовремя голову, не научился переворачиваться. В три месяца появились «царапинки» на роговице глаза. Оказалось, у него начинался кератит (воспаление роговицы, которое может привести к слепоте).
Какой-то конкретный синдром, вызывающий все эти нарушения, определить у Степы не удалось. Но генетические нарушения были обнаружены. Это они не позволяют мозгу Степана работать так же, как у остальных.
В полгода родители забеспокоились из-за его слуха. Он не гулил, не реагировал на звуки вокруг него. «И хотя мы уже подозревали, что есть проблемы, диагноз, который мы услышали, нас огорошил: двусторонняя тугоухость 4-й степени».
При таком диагнозе врачи рекомендуют провести кохлеарную имплантацию. Имплант преобразует звуки и речь в специальные импульсы, которые передаются в слуховые центры мозга. Кохлеарная имплантация дает возможность слышать даже при тотальной глухоте. Но чтобы человек заговорил, он должен научиться распознавать эти звуки, а потом преобразовывать их в речь.
Степа занимался с сурдопедагогом Белгородской коррекционной школы с того момента, как ему установили и настроили импланты на оба уха. 2022 год для Белгорода был особенно тяжелым: из-за военной обстановки не работали школы. Не работала и Степина школа. Мама оплачивала частных педагогов: лишь бы не останавливать занятия. И все-таки и маме Анастасии, и сурдопедагогу в школе пришлось признать: речи у Степана не будет. Ему нужно осваивать методы альтернативной и дополнительной коммуникации.
«Это сейчас я понимаю, что он не заговорил бы, даже если бы слышал с рождения. У него как будто нет такой потребности. Как будто он не знает, как применять речь», – делится Анастасия.
Но это не значит, что Степан не любит общаться. Он очень коммуникабельный! И если к нему подходят на улице, то всегда улыбнется в ответ, протянет руку. Занятия со специалистом по АДК помогут ему наладить общение с членами семьи и другими людьми. Степа сможет обращаться к ним с помощью карточек, научится пользоваться расписанием дел, сможет различать, когда ему говорят «убери», или «возьми», или «сядь».
Специалистов по АДК государственные программы не оплачивают. Чтобы Степа мог дважды в неделю заниматься с логопедом – специалистом по альтернативной коммуникации, нужно заплатить 105 000 рублей (стоимость одного занятия – 1000 рублей). Он сможет заниматься в родном городе целый год!
Анастасия и Юрий Гадяцкие, кроме Степана, растят еще 12-летнюю дочку Полину и платят ипотечный кредит. На всю семью у них остается чуть больше 80 000 рублей, из которых большая часть уходит на лечение сопутствующих Степиных заболеваний. На занятия с логопедом им самим не собрать. Поможем им вместе?
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Елена ДОЛГИХ
Опубликовано 8 ноября 2023 года
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.