Страшно, когда не можешь покашлять

Сбор закрыт. Огромное спасибо!
У Леона Брейта самый агрессивный тип СМА – первый. Ему нужен хороший откашливатель
Собрано 100% из 547 200 руб.
Вы можете помочь другим нуждающимся на нашем сайте
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

«Когда Леон заболевает, становится сонливым, у нас волосы встают дыбом. Это значит, что опять реанимация», – сокрушается Екатерина, мама Леона. В среднем Леон попадает в реанимацию раз в месяц. Любая инфекция тут же дает осложнение на легкие, приходится подключать его к ИВЛ, после которого Леон очень долго восстанавливается.

О том, что с малышом что-то не так, Екатерина догадалась в первые недели после рождения. Леон – ее третий ребенок, она помнила, что в три недели ее старшие дети активно шевелили ручками и ножками, высвобождаясь из пеленок. «Леон же был тихий и почти неподвижный. Как уложишь – так и лежит», – вспоминает Екатерина.

Районный невролог в родном Новом Уренгое заподозрила у Леона редкую генетическую болезнь Верднига – Гоффмана (по-другому: СМА 1 типа). Генетический анализ подтвердил ее опасения. Из-за дефектного гена в организме у Леона нарушена выработка определенного белка. Без него отмирают нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус. И мышцы постепенно атрофируются.

В 4,5 месяца Леон получил укол препарата золгенсма, деньги на который выделил президентский фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями «Круг добра». Считается, что золгенсма – самый эффективный препарат при данном заболевании. Он останавливает отмирание клеток. Но целиком избавить ребенка от последствий генной мутации он не может.

В свои полтора года Леончик поворачивается со спины на бочок и обратно. Ни голову, ни позвоночник его мышцы удерживать не могут. У Леона уже образовался сколиоз 3 степени. Но самое страшное, что не работают те мышцы, которые обычно помогают человеку кашлять.

Трижды в день Леону нужно пользоваться откашливателем, чтобы в легких не застаивалась мокрота. Это слабое место всех детей со СМА. Поэтому откашливатель Леону выдали в паллиативной службе. Но тот, который выдали, не подстраивается под дыхание ребенка – маме нужно ловить выдох малыша и в ручном режиме управлять аппаратом. А при таком частом дыхании, как у Леона, это делать сложно.

Пульмонолог рекомендовал родителям Леона автоматический откашливатель Philips CoughAssist E70, который сам улавливает дыхание ребенка и сам включает нужный режим. Но стоит он 547 200 рублей.

И хотя папа Леона работает почти без выходных: в ночные смены – в пекарне, а днем – курьером, ему тяжело прокормить многодетную семью с ребенком-инвалидом. И уж точно не по силам собрать такую сумму, чтобы оплатить откашливатель. А вместе мы сможем?

Текст: Софья БАКАЛЕЕВА

Фото: Вероника БАЛАСЮК

Опубликовано 19 мая 2023 года

Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
2 000 руб.
Ирина Александровна / 03.07.2023, 12:17
108 336 руб.
Аноним / 30.06.2023, 17:09
244 руб.
Ольга / 30.06.2023, 16:30
5 000 руб.
А.Н. / 30.06.2023, 15:08
334 руб.
Царегородцев Сергей / 30.06.2023, 13:01
195 руб.
Константин / 30.06.2023, 08:55
32 руб.
Дионисисий Анастасия Николай / 30.06.2023, 06:36
1 952 руб.
S / 30.06.2023, 00:01
146 руб.
K. / 29.06.2023, 17:09
501 руб.
Алексей / 29.06.2023, 16:17
976 руб.
Валерий / 29.06.2023, 16:09
293 руб.
Екатерина / 29.06.2023, 13:33
293 руб.
Елена / 29.06.2023, 13:03
976 руб.
Дана / 29.06.2023, 12:27
9 760 руб.
секрет / 29.06.2023, 11:55

Где еще нужна помощь? Даже небольшое пожертвование помогает нашим подопечным справиться с болезнью и тяготами жизни

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?