Мадине 5 лет, у нее тяжелая форма ДЦП. Девочка не ходит, не сидит, не говорит. Чтобы заниматься реабилитацией дочки, семья три года назад переехала из Киргизии в Москву. Дома не было никакого плана лечения и сопровождения на дому.
– Мы тогда все думали, что надо накопить много денег и уехать лечить Мадину куда-нибудь в Турцию. Надеялись, что там ее вылечат, что она начнет ходить, разговаривать. Сейчас мы понимаем, что это невозможно, надо просто жить и делать то, что в наших силах, – говорит мама Бурул.
В Москве папа, повар-сушист, начал работать по 12 часов в день. Бурул подрабатывала на уборке квартир, когда удавалось оставить детей с родными. В семье есть еще старшая дочка, она закончила второй класс.
По совету случайного прохожего обратились в Детскую выездную паллиативную службу «Милосердие». Бурул хорошо помнит тот день в октябре 2019 года, когда к ним впервые приехали специалисты: педиатр, невролог, психолог, инструктор ЛФК.
«Они нас взяли без гражданства!» – вспоминает она.
С Мадиной начали заниматься и учить родителей, как правильно ухаживать за дочкой.
– Раньше, чтобы посмотреть на меня, Мадина поворачивала голову медленно-медленно, несколько минут уходило. А после занятий у нее стало получаться быстро. И глаза раньше не двигались, были даже сомнения, видит ли она. А теперь может посмотреть вверх-вниз, вправо-влево, – рассказывает мама.
Инструктор ЛФК приезжает два раза в неделю. Постоянно на связи с семьей медсестра Нина Гурская. «В любое время можно написать сообщение с вопросом, и тебе перезвонят, приедут, помогут», – говорит Бурул.
Благодаря занятиям, Мадина научилась жевать и глотать, раньше ротик девочки был все время открыт, и накормить ее было сложно.
Мадина – одна из 113 подопечных Детской выездной паллиативной службы. Помощь каждому ребенку и семье индивидуальна. Одним нужна консультация психолога или социальная поддержка. Другим важнее помощь медицинской сестры на регулярной основе.
Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 20 000 рублей в месяц. Это оплата услуг врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе. На год нужно 240 000 рублей.
– Раньше от Мадины ни на секунду нельзя было отойти, сразу начинала плакать. Теперь она гораздо спокойнее. И даже научилась улыбаться! Оживляется, радуется, когда слышит наши голоса, когда папа приходит с работы. Папу она просто обожает, – говорит Бурул.
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Опубликовано 8 июля 2021 года
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.