Данины руки всегда в толстых шерстяных варежках, когда одна слетает, он кричит. Если вовремя не надеть варежку, он может навредить себе.
«Это особенность его заболевания, он может наносить себе вред, это происходит независимо от его желания, он старается контролировать движения, но не всегда получается. Может прикусить себе щеку или палец, расцарапать лицо или руки», – рассказывает мама.
Даня не ходит и не сидит, мама сажает его в инвалидное кресло на время, надевает тесный корсет, привязывает ремнем от мужских брюк. Но долго он не выдерживает – просит вернуть его на диван.
«Коляска, которая у нас есть, самая обычная, без фиксатора для головы, ремней, и даже без подходящей спинки. А у нас за последнее время мышцы сильно ослабли, можно сказать, совсем атрофировались», – объясняет мама.
Даня родился здоровым ребенком, по крайней мере, так думали родители и врачи. Но вовремя не начал держать голову, не научился ползать и переворачиваться. В год с небольшим ему поставили диагноз ДЦП. Родители сразу начали терапию – ездили по центрам, проводили курсы массажа и ЛФК, хватались за любую возможность.
«Когда сыну было 6, генетики заподозрили у него еще одно заболевание – синдром Леша-Нихана. К сожалению, оно подтвердилось», – говорит мама.
Когда Дане было 10, он дал согласие на нейрохирургическую операцию в институте им. Бурденко – врачи говорили, что после нее он сможет сидеть и в целом будет самостоятельнее. Но операция не помогла.
«Первый приступ эпилепсии у нас случился в метро, почти сразу после больницы. С тех пор приступы стали регулярными, нам пришлось отказаться от всех видов лечения, поездок на реабилитацию, массажей, всего того, что поддерживало наше состояние», – добавляет мама.
Сейчас Дане 14, последний приступ эпилепсии был полгода назад, но врачи не спешат радоваться – просят подождать с реабилитацией. А Дане надо учиться – он занимается по индивидуальной программе на дому.
«Вместо того, чтобы выполнять задание, он думает о том, как бы поскорее вернуться на диван. Я сама – преподаватель коррекционного класса, Даня – мой ученик. Я понимаю, что ему неудобно и не заставляю каждый день заниматься, жалею», – объясняет мама.
Чтобы Даня смог нормально сидеть и заниматься, передвигаться по улице и дому, нужна удобная коляска. Специалисты подобрали ему подходящую модель – кресло-коляска x-Panda рама multi frame с маленькими задними колесами #4. Стоимость такой коляски – 364 031 рубль.
Семья живет в небольшом городке Гусь-Хрустальный, папа – плотник, работа только сезонная. Мама получает зарплату 5 тысяч рублей за индивидуальные занятия с Даней. Общий доход семьи – меньше 30 тысяч рублей. Большая часть денег уходит на продукты и лекарства.
У Дани есть младшая сестра, она старается за ним ухаживать – кормит с ложки, следит, чтобы не слетела варежка.
А Даня все время повторяет «Я хочу ходить и быть как все». Но пока получается только лежать на диване.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.