Владу Горячеву из Москвы – 13.
Показывает на плакате героя своего любимого анимэ – огненно-рыжие волосы, сильный и спасает мир.
Влад тоже хочет быть сильным. У него волосы хоть не рыжие, но прическа модная – сверху подстрижено и длинный хвост сзади. Сидит за компьютером перед расписанием уроков.
– Сегодня семь, – жалуется Влад. И для утешения берет с канцелярской подставки, где обычно лежат ластики, конфетки «M&M’s».
– Тебе какого цвета?, – хитро подмигивая, спрашивает меня. Потом достает из кармана и сыпет мне в руку «Тик-Так».
– А тут у меня вот что, – хвастается Влад, отодвигая ящик стола и показывая большую шоколадную медаль. Раньше медали у него были настоящие. Он играл в бочче. Он тогда уже сидел в коляске, но руки были еще крепкие, шары бросал точно. Сейчас он уже не может удержать в руках металлический шар.
Каждое утро, когда просыпается, просит у папы ноутбук. Мама прикладывает ко рту маску, которая имитирует кашель, чтобы он смог откашляться. А Влад в это время одними пальцами вместе с компьютерными героями спасает мир.
– Мышечная слабость нарастает, он не может сам откашлять скопившуюся за ночь мокроту. Ночью спит с кислородной маской НИВЛ. Мы недавно начали ее использовать – ему стали сниться кошмары, оказалось, мозг недостаточно насыщается кислородом», – объясняет мама.
У Влада – спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Влад постоянно что-то теряет. В 11 месяцев он ходил по стеночке, а потом начал падать, до 2 лет ползал на коленках, а потом не смог. Сейчас – с трудом может поднять руки, чтобы мама надела на него футболку.
Вытаскивает его из коляски, кладет к себе на колени. Влад кричит: «Ты меня сейчас удушишь!» И она натягивает на него штаны. Под футболкой – тугой корсет, который удерживает тело в ровном положении.
Влад учится из дома, сидя на коляске. В последнее время сидеть на ней стало трудно – ноги стали свисать с подножки, болят и затекают. Узкая сидушка натирает бедра. Руки ослабли, передвигаться стало труднее.
Специалисты подобрали ему подходящую модель – это коляска активного типа HoggiCleo по индивидуальному заказу. Легкая и удобная, подходящая под его анатомические особенности. Ее стоимость – 325 800 рублей. У родителей таких денег нет. Семья многодетная, работает один папа.
Влад показывает трюк – крутит пластмассовую палку одними пальцами.
– Ну как тебе?, – смотрит на меня выжидающе.
А я оглядываюсь на плакат с его любимым героем из анимэ. И говорю: – Да, здорово!
Фото Валерии Гречиной
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.