Варя пытается сделать шаг, но не получается, ноги перекрещиваются.
«Из-за сильной спастики у нее неправильная постановка туловища и ног, идет большая нагрузка на тазобедренный сустав. Он может просто не выдержать», – объясняет мама девочки.
Варя родилась раньше срока, случилось обширное кровоизлияние – забрали в реанимацию. Началась гидроцефалия, голова стала увеличиваться в размерах.
«В голове скапливалась лишняя жидкость, сдавливала мозг. Дочке провели две операции, которые не дали результата. Пришлось делать третью – ставить шунт. Врачи думали, что после этого ей станет легче, но началась эпилепсия, – рассказывает мама. – Иногда в день случалось по 30-50 приступов. В течение двух лет мы пытались подобрать лечение, но ничего не помогало».
Пришлось ехать в Израиль. Там подобрали грамотное лечение и приступы прекратились. Папа семью бросил – сказал, что «больной ребенок ему не нужен».
Жить было практически не на что, Варя была полностью лежачей. С помощью фондов, начали ездить на реабилитации, и девочка постепенно многому научилась – начала ползать, сидеть, ходить с поддержкой. А потом случилось резкое ухудшение.
«Дочка попала в реанимацию. Оказалось, вышла из строя шунтирующая система, от которой напрямую зависит ее состояние. Врачи провели пять операций на головном мозге и брюшной полости, – вспоминает мама. – Но, несмотря на все испытания, Варя старалась улыбаться».
Ей поставили новую шунтирующую систему, и она стала возвращаться к жизни. Сейчас пытается вставать на ноги, но ходить пока не может.
«Идет большая нагрузка на тазобедренный сустав, еще одной операции она не выдержит – сляжет. Чтобы сохранить сустав, выправить туловище и уменьшить мышечную спастику, нужен специальный корсет – ортез SWASH, который изготавливается по индивидуальному слепку и обеспечивает физиологическое положение тела», – говорит мама.
Стоимость ортеза – 102 тысячи рублей. Его можно получить бесплатно, если отказаться от памперсов и ортопедической обуви. Кроме Вари, у мамы еще есть младшая дочь, которой всего 10 месяцев. У них разные отцы, и оба не помогают. Единственный доход семьи – пенсия по инвалидности, а только на одного логопеда уходит 12 тысяч.
Варя прислоняет «Детское радио» к уху, слушает его целыми днями. А еще любит бывать в храме – слушать церковный хор.
«У нее длинные пальцы, как у пианистки, может быть, когда-нибудь она свяжет свою жизнь с музыкой, но, для начала, нужно научиться ходить», – делится мама.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.