Иван не может наступить на пятку, мышцы напряжены, пальцы на ногах согнуты. При ходьбе он наступает на свои пальцы.
«Если вы сожмете руку в кулак, представите, как выглядят его ноги. Пальцы все стерлись, это больно», – говорит мама Галина Кузьминична.
Иван ходит, держась за перила, по квартире в основном ползает. Говорит невнятно – многие не понимают, правая рука постоянно дергается из-за тремора – непроизвольного подрагивания.
До 20 лет все было хорошо. Ваня занимался спортом – футболом, тяжелой атлетикой, боксом. Окончил строительный колледж. Его призвали в армию, но медкомиссию не прошел из-за плоскостопия.
А потом мама стала замечать, что с ним что-то не так. Ходит, пошатываясь, чуть ли не падает. Сидит за компьютером, а у него текут слюни. Изменилось выражение лица – появилась глуповатая улыбка. К врачу идти не хотел – боялся.
«Дошло до того, что он уже не мог вставать с кровати, положили в психиатрическую больницу. С каждым днем ему становилось все хуже. Через 2 недели я его оттуда забрала, сделали МРТ, состояние было критическое, – вспоминает мама. – Он уже не мог глотать. Вызвали скорую, отвезли в городскую больницу Казани».
Установили зонд для питания. Он кричал от боли, показывая на ноги. У Вани обнаружилось редкое генетическое заболевание – болезнь Вильсона-Коновалова.
«Сказали, что болезнь неизлечима. У больных не выводится из
организма медь, им надо пить определенные препараты. А эти лекарства плохо действуют на печень, большинство умирает от цирроза печени», – объясняет Галина Кузьминична.
После больницы Ваня начал восстанавливаться, делал гимнастику, лежа на кровати, общался с мамой, печатая на планшете или жестами. Ездили на уколы Диспорта – для расслабления мышц, ногам стало легче.
Чтобы подняться с кровати, нужна была реабилитация. Пытались добиться бесплатных путевок – так ничего и не получили.
«Только один раз мне дали путевку в санаторий, я нашел сопровождающего и поехал. Это было прекрасным местом для отдыха, но не для лечения», – вспоминает Иван.
Занимался в основном сам – сначала встал на ноги, потом начал ходить по лестницам и от неправильной ходьбы и распределения нагрузки появилась контрактура – пальцы на ноге согнулись.
Для того, чтобы он смог разогнуть пальцы и вставать на пятку, нужно расслабить мышцы. Руки станут более послушными – уменьшиться тремор. Нужно укрепить мышцы ног и рук, отработать технику правильной ходьбы. Ивану порекомендовали центр «Добрые руки» в городе Казань. Стоимость курса реабилитации – 122 200 рублей.
В семье таких денег нет. Мама работает практически без выходных – продавцом в магазине. Младший брат только окончил колледж и его забирают в армию. Отца убили, когда мама была беременна Ваней.
Благодаря Ваниной активности, по всему городу Елабуга установлены ящики для пожертвований, куда собираются деньги на его лечение, но за последние месяцы там набралось только 16 000 рублей. Чтобы развивать мелкую моторику, Ваня начал плести из бисера. Он делает браслеты, бусы, сережки и выставляет их на продажу в соцсетях. Собранные деньги откладывает себе на лечение, часть жертвует на помощь больным детям.
На Ваниной странице – много картинок с разными надписями. На одной из них такие слова: «Не надо ничего бояться, нужно жить и улыбаться». И Ваня старается не бояться, живет и улыбается. Но наступать на ногу все равно пока больно.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.