Как только Настя родилась, мама сразу заподозрила неладное: уж очень большой живот был у ребенка, сильно выпирал пупок.
– Педиатр мне говорил, что это пупочная грыжа, но потом оказалось, что в брюшной полости у малышки лимфа, – говорит Наталья Кузнецова. – Лицо часто отекало и обе ножки тоже. Сосудистый хирург в два месяца нам сказал: это – лимфедема.
Узнав о диагнозе, родители Насти начали поиск специалистов. Среди украинских медиков не нашлось врачей, лечащих лимфедему у детей. В письме из Минздрава Украины, куда Кузнецовы обратились за помощью, им официально сообщили, что придется подождать, пока Насте исполнится 12 лет.
– Наконец я нашла сайт НПЦ «Лимфа» и по скайпу получила консультацию специалиста из России, – продолжает свой рассказ мама Насти. Я поняла, что нужно делать мануальный лимфодренаж, а у нас никто его делать не умеет, сколько мы ни искали. Утром, днем и вечером я пытаюсь сама делать такой массаж, но думаю, что делаю его неправильно, так как отек меньше не становится. Бинтовать мы тоже учились по видео из интернета.
Мы очень долго искали, кто бы сделал ребенку компрессионный трикотаж. Наконец, одна фирма согласилась. Но у них надо ждать свой заказ 1,5 -2 месяца. За это время ребенок вырастает, и чулок стоимостью 300-400 евро уже не подходит, его можно выбрасывать. В общем, ужас, невозможно нормально двигаться, нельзя подобрать обувь, одежду из-за бинтов…
– Когда-то из-за сильного отека Настя даже не могла ходить, – жалуется Наталья, – теперь стало получше. Но голеностопный сустав сильно деформирован, это очень заметно. Левая ножка у ребенка явно больше. Я вижу, как на дочку смотрят на детской площадке, дети иногда тычут пальцем, спрашивают, почему у Насти одна нога в чулке.
Врачи делают неутешительные прогнозы: из-за снижения местного иммунитета у девочки велик риск инфекционных осложнений лимфедемы, которые могут значительно усугубить текущее состояние и привести к необратимым изменениям тканей в области поражения.
– Настя – очень терпеливая, но видно, как тяжело она это все переносит, – вздыхает мама. – Ходить долго не может, быстро устает, просится на руки или в коляску.
Лимфедема – прогрессирующее заболевание, и, без лечения, может сделать Настю инвалидом. В НПЦ «Лимфа» готовы оказать Насте помощь:
- уменьшить лимфатический отек;
- изготовить компрессионный трикотаж для дальнейшего удержания полученных результатов лечения;
- обучить маму приемам мануального лимфодренажного массажа и ухода.
Но лечение там стоит больших денег – 341 400 рублей. Для семьи, где работает только папа (он электронщик, но даже на двух работах получает 8 700 гривен, это меньше 21 000 рублей), эта сумма совершенно неподъемная. Давайте поможем Насте и ее семье!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.