23 ноября 2014 года Насте Сомик из Иркутска исполнилось 13 лет. В отличие от многих других героев наших публикаций, Настя умеет ходить и бегать, владеет своим телом, прекрасно учится в школе. Но есть тайна, которая изрядно отравляет ей жизнь, знак вопроса, в графе «диагноз». А нет диагноза – нет и лечения, а ситуация ухудшется.
Настя родилась здоровой, развивалась нормально, по интеллекту даже обгоняла сверстников. Еще до поступления в школу начала учить английский, занималась бальными танцами. Но в 6 лет у девочки произошла остановка дыхания, с тех пор она больна, правда, чем именно, непонятно, ни в одной из московских больниц не удалось этого выяснить. Инвалидность Насте дали, формулировка «инвалид детства» позволяет до поры обойтись без диагноза. Девочку мучают загадочные и тяжелые приступы.
«За годы хождения по больницам я повидала немало детей с эпилепсией, но даже я вижу, что у Насти приступы не такие, как у них», – говорит Настина мама, Илона Николаевна.
Настя росла очень быстро, врачи говорили, что возможно, причина в том, что организм не справляется с нагрузкой, внутренние органы не успевают за ростом, потом решили что причина – мигрень, затем, когда приступы стали чаще, писали в карте: эпилепсия под вопросом. Под этим вопросом, как под Дамокловым мечом вот уже седьмой год проходит вся жизнь Насти. Врачи консультируют и обследуют ее, но диагноза нет, и ни один из методов лечения не дал эффекта.
То и дело приходилось летать в Москву на обследование, каждый раз добывать квоты. Далеко не все обследования были бесплатными, пока надежда на точный диагноз еще была, потратили все сбережения. Перелет в столицу тоже обходился недешево, длится он 6 часов, каждый полет давался Насте тяжело: когда самолет взлетал, у нее начиналась невыносимая головная боль, а позже пошли приступы. Стало ясно, что хотя все врачи – в Москве, летать туда каждый раз Настя не сможет. Два года назад из Иркутска пришлось перебраться поближе к столице, маму с дочерью приютили друзья в подмосковной Балашихе. Иркутская квартира выставлена сейчас на продажу. Работать Настина мама сейчас не может, все время возле дочери и по больницам.
Во время приступов Настя как бы на мгновение выпадает из реальности – застывший взгляд, подергивание мышц и остановка дыхания. В такие моменты любое прикосновение причиняет ей боль. Приступы очень мучительны, и чем их больше, тем тяжелее последствия. Прошлой осенью, когда Настя попала в Морозовскую больницу, приступы у нее случались до 100 раз в день, но очагов эпилептической активности в мозге врачи увидеть не смогли, возможно, нужна более точная аппаратура.
Настина мама мечтает только об одном – понять, что с ребенком и помочь ей, видеть, как мучается дочь, уже нет никаких сил. Несмотря на болезнь Настя учится в обычной школе, но однажды после затяжной серии приступов она потеряла память и начисто забыла английский, как будто никогда не учила его. Со временем память восстановилась, но мама опасается, что это не последний «сюрприз», неизвестно, что еще готовит Насте коварный знак вопроса.
Сейчас уже ясно, что отечественные врачи диагноз пациентке поставить не могут. Предполагают синдром Расмуссена, хронический прогрессирующий очаговый энцефалит – редкое воспалительное заболевание головного мозга, устойчивое к любому лечению, но подтверждения нет. В качестве метода диагностики предлагают операцию, но на словах предупреждают, что после нее велика вероятность левостороннего пареза. Все это – на словах. На деле только назначают очередное обследование.
Мама сама нашла клинику, в которой готовы помочь дочке. На обследование в Израиле в клинике Ихилов необходимо 14 540 долларов, по сегодняшнему курсу – это 1 055 600 рублей.
Илона Николаевна обращалась и в департамент здравоохранения области, и в Минздрав РФ, с просьбой помочь дочери, или хотя бы предоставить квоту на обследование за границей, но в этом отказали, решение о том, что Настю целесообразнее обследовать за рубежом – не дали. Проблема в том, что приступы небезопасны для головного мозга, повторяясь часто, они могут привести к гибели мозговых клеток!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.