Пять лет назад в Марфо-Мариинском медицинском центре «Милосердие» была основана Детская выездная паллиативная служба. Массажисты службы – это команда профессионалов: Михаил и Павел работают в службе почти два года, Ольга помогает больным детям с самого начала основания службы – уже более пяти лет.
Большая часть подопечных службы – это дети с диагнозом ДЦП (тяжелой степени) и СМА (спинально-мышечной атрофией).
К сожалению, единственное, чем могут помочь специалисты маленьким подопечным – это сохранить и поддержать стабильное состояние ребенка. «Мы не ждем каких-то сверхъестественных результатов от массажа и ЛФК, потому что понимаем, что все наши пациенты – это тяжелобольные дети. Для нас успехом является отсутствие ухудшений», – говорит Михаил. Если таким детям не делать массажа и не проводить курсы лечебной физкультуры, то велика вероятность появления вторичных осложнений и деформации, поэтому помощь инструкторов так важна.
В зависимости от состояния и диагноза ребенка массажисты службы подбирают индивидуальную программу реабилитации. Каждый подопечный проходит 3 курса в течение года. Кроме того, массажисты службы обучают родителей, как правильно посадить, положить, перевернуть тяжелобольного ребенка. Иногда по незнанию можно причинить пациенту сильную боль, выполняя элементарные (с точки зрения здорового человека) передвижения.
Массажисты также помогают подобрать специальные «подушки-укладки», чтобы ребенку было комфортно лежать, сидеть. Ольга сама ищет портних, делает заказы (подушки индивидуальны – для конкретных детей) и помогает привезти их в семьи.
В течение года курсы массажа и лечебной физкультуры проходят более 90 подопечных. Среди них и пятилетний Саша Нечаев. У него неизлечимая спинально-мышечная атрофия I типа. Еще совсем маленьким Саша попал в реанимацию, он не мог дышать. Вскоре он стал подопечным Детской выездной паллиативной службы. Сейчас Саша живет при помощи аппарата искусственной вентиляции лёгких, у него трахеостома, говорить он не может, но все понимает – выражает эмоции, отвечает при помощи глаз (интеллект у него сохранен). Саша всегда очень рад приходу инструктора Ольги, вместе они не только выполняют упражнения, но и общаются, и играют.
Несмотря на диагноз, Саша и его семья (мама, папа и старший брат Андрей) – одни из самых активных и жизнерадостных подопечных. После посещения этой семьи сотрудники Службы выходят с легким, радостным чувством, что бывает очень редко в работе с семьями тяжелобольных детей.
У сашиной семьи активная роль в ежедневном взаимодействии с болезнью. Они не зациклены на болезни сына, живут полноценной жизнью – не закрываются от всех, как это, к сожалению, часто бывает. Например, родители не стесняются выходить с мальчиком на детскую площадку, хотя маленький Саша дышит с помощью аппарата ИВЛ. Но, вместе с тем, они строго следуют инструкциям массажиста, выполняют все упражнения. Отчасти именно это делает Сашину непростую жизнь менее болезненной, более светлой.
Таких детей среди подопечных у Службы много, всем им нужна профессиональная помощь, которую не оказывает государство.
За один месяц каждый из трех массажистов получает 40 230 рублей (с учетом НДФЛ). Два месяца работы – это 30 полноценных реабилитационных курсов массажа и ЛФК для тяжелобольных детей. Чтобы оплатить 2 месяца работы инструкторов ЛФК с налогами, нам надо собрать 314 280 рублей. Помогите, пожалуйста!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.