За Юлианой ухаживают, как за маленькой – умывают, кормят с ложки, меняют памперс. Она почти все время лежит, не реагирует на слова, но любит, когда к ней прикасаются, трогают волосы или гладят по руке. А еще она любит музыку, особенно гитару и скрипку.
«Она вообще редко выражает эмоции. Даже я ее не всегда понимаю», – делится мама.
Юлиана родилась абсолютно здоровой. А когда ей было два месяца, начались судороги, мама вызвала скорую. Отвезли в местную больницу, заведующая экстренно направила в реанимацию.
«Наша реанимация – это что-то вроде вытрезвителя, кто там только не лежит. Всем пациентам ставят капельницы с физраствором, умрешь-не умрешь. Нас уговорили там провести ночь, когда ставили катетер, никак не могли попасть в вену, в итоге разрезали кожу, как на поросенке. Вену вытаскивали под наркозом, – вспоминает мама. – А когда дочка отошла от наркоза, я поняла, что ребенка я потеряла».
Юлиану как будто отключили, она была бледная, ни на что не реагировала. А на следующий день выпал катетер, и она потеряла много крови. В помещении было холодно – не было отопления. На пятые сутки у нее поднялась температура, началась пневмония. Мама настояла на переводе в областную инфекционную больницу. Там обнаружили отек мозга, который удалось быстро снять. Подлечили пневмонию, сделали переливание крови и перевели в другую больницу.
«После лечения там состояние дочки резко ухудшилось. Молодая врач-невролог назначила неправильное лечение – нейролептики, массаж, физиопроцедуры, а этого делать было категорически нельзя. После третьего курса электрофореза у нее начались ежедневные приступы эпилепсии», – рассказывает мама.
Сразу после выписки, Юлиану повезли в Москву, но лечение не помогло. Благодаря помощи благотворительных фондов, удалось собрать средства на лечение в Испании. Выяснилось, что у Юлианы – особая форма эпилепсии, которая не поддается терапии. Пришлось делать операцию по установлению нейростимулятора. Операция помогла – приступы прекратились. Но Юлиана не сидит, не держит голову, не говорит. Гуляет только в специализированной коляске с поддержкой спинки.
«Пока нет приступов, нужно срочно проводить реабилитацию, но местные центры нам отказывают. Даже платно далеко не везде можно попасть – врачи перестраховываются, несмотря на то, приступов у нас сейчас нет. Нам посоветовали обратиться в центр Шамарина в Калуге, где очень хорошие специалисты по ЛФК и дефектологи», – объясняет мама.
Но лечение в центре только платное. Стоимость одного курса – 192 000 рублей. Семья не состоянии эту сумму накопить. В Смоленской области зарплаты маленькие, папа зарабатывает 15 тысяч в месяц, а кроме Юлианы, еще есть старшая дочь-школьница.
«Дочка только начала заходить в этот мир. Недавно мы прыгали на мяче, и она хохотала», – говорит мама.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.