У жительницы Новочеркасска, пятилетней Юлианы – очень редкое генетическое нарушение, 10 кольцевая хромосома. В России Юлиана – единственный пациент с таким диагнозом. Из-за своего недуга девочка отстает в развитии от сверстников, но занятия со специалистами могут помочь догнать их. Для того, чтобы брать в развитии новые вершины, ей нужно хотя бы раз в год проходить курс лечения в профильном санатории.
В рассказе мамы Юлианы, Ирины Викторовны нет ни ужасов, ни отчаяния, обычный ежедневный героизм родителей больного ребенка и их надежда на Божию и людскую помощь. Вот что она нам рассказала:
– Перед тем, как стать родителями, мы с мужем прошли тщательное обследование. Нам было уже за 30, и позади у меня уже было несколько неудачных попыток беременности. Перед рождением Юлианы мы с мужем обратились в институт акушерства и педиатрии. Все наши анализы, включая генетические, оказались хорошими. Но беременность протекала непросто. Из-за угрозы ее прерывания мне пришлось провести все 9 месяцев лежа в кровати.
Юлиана появилась на свет с помощью кесарева сечения. Весила она всего 2 кг и была очень слабой, шейка тонкая, как ниточка. Дочка даже сосать сама не могла, в роддоме ее кормили через зонд. Мы окрестили дочку на второй день после рождения, имя ей решили дать в честь праведной девы Иулиании.
Больше двух месяцев после рождения Юли нам пришлось провести в больницах. С диагнозом определились не сразу, все врачи отмечали у Юлианы выраженную гипотонию, отставание в развитии, но никто не мог нам сказать, что с нашим ребенком конкретно, и будет ли она ходить или нет. Мы не теряли времени даром – постоянные курсы реабилитации, массажа. И вот в 6 месяцев наша дочка стала держать голову, а в 10 месяцев научилась сама переворачиваться. Садиться наша дочка начала только в год.
Когда Юлиане исполнился год, генетики поставили ей диагноз: редкий хромосомный синдром – 10 кольцевая хромосома. В России Юлиана – единственный пациент с таким диагнозом. К тому времени мы с мужем уже были готовы ко всему. Мы любим своего ребенка и принимаем его таким, каким нам его послал Господь. Мы не ставим цель сделать из Юли академика, просто хотим по максимуму развить ее потенциал. Мы не ждем, что ситуация изменится в мгновение ока, мы сравниваем свою дочь не со сверстниками, а с ее предыдущими результатами.
Этим летом Юлиане будет пять, она уже умеет ходить с поддержкой, самостоятельно ест, все понимает и общается с нами с помощью звуков и жестов. Говорит Юлиана пока всего лишь несколько слов. Большинство своих достижений она совершила благодаря курсу лечения в Евпаторийском детском клиническом санатории, который мы прошли в прошлом году. Плюс этого санатория в том, что в одном месте можно пройти занятия у разных специалистов, и это дает очень хороший результат. Когда мы оттуда приехали, все сразу заметили, что ходить Юля стала намного увереннее. Именно после санатория она начала говорить. Проблем еще много: у Юлианы плохая моторика, ей сложно самой одеться, ей пока что пока не по силам самостоятельно построить даже простую башню из кубиков.
Сколько мы ни подавали заявки на бесплатную путевку в санаторий, ответ один: таких путевок нет. Теперь вся надежда на добрых людей. Очень просим вас помочь нам – оплатить курс лечения на 45 дней и проживание в санатории на двух человек.
Объявляем ко сбору для Юлианы 204 820 рублей. Давайте поможем!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.