У Миши лучшие на свете родители и старшая сестра. А еще у него врожденная аномалия развития головного мозга, гидроцефалия, тяжелая форма ДЦП.
Он ощущает мир через прикосновения. Везде, где можно, Мишу
берут с собой. Он гуляет, катается на метро, на его день рождения в
мае с друзьями ходят в поход.
Миша слушает с мамой Шопена, хотя непонятно, слышит ли он. Однажды как будто вздрогнул от резкого звука. Обследования показали, что Мишины уши и глаза функционируют нормально. Но сигналы до мозга не доходят, и реакции нет.
– В роддоме мне предлагали от Миши отказаться. А в поликлинике пугали: «От вас муж скоро уйдет, ждите», – вспоминает Ольга. – Помощи не было никакой. Выписали домой, дальше сами, как умеете.
Миша не мог есть, не набирал вес. Хорошо, что в интернете Ольга нашла благотворительную программу «Уверенное начало». А потом познакомилась со специалистами Детской выездной паллиативной службы «Милосердие».
Наладили питание, у Миши стоит гастростома. Помогают с лечебной смесью. Приобрели аспиратор для дома и прогулок, медсестра научила маму им пользоваться. Добровольцы службы сшили специальные подушки, в которых Мише удобно лежать. Специалисты медцентра сделали тутора.
– Нас взяли под свою опеку. Когда знаешь, к кому обратиться, спросить что-то, уже спокойнее становится. А еще мы могли иногда оставить Мишу в респисе, под присмотром специалистов, и съездить куда-то с мужем вдвоем, – рассказывает Ольга.
Миша – один из 113 подопечных Детской выездной паллиативной службы. Помощь каждой семье индивидуальна. Одним нужна консультация психолога, социальная поддержка. Другим важнее услуги медицинской сестры, врача на регулярной основе или постоянное сопровождение ребенка инструкторами ЛФК.
Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 20 000 рублей в месяц. Это работа врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе. На год для оказания комплексной паллиативной помощи такому ребенку, как Миша, нужно 240 000 рублей.
– Миша растет. Сейчас вот вопрос встал с лечебной физкультурой. Нужно заниматься, чтобы не было проблем с позвоночником. Обещали научить. Не знаю, что бы мы без них делали, – улыбается
Ольга.
Опуликовано 23.11.2020
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.