Жизнь спасли. Но самостоятельно стоять Амелия не может

С рождения у Амелии Захаровой были проблемы со зрением. Хотя ее маме, Софии, самой было лишь 19 лет, она сразу заметила, что ее трехмесячная Амелька-Карамелька не смотрит на игрушки. В их кемеровской поликлинике отмахнулись: «Просто ей неинтересно». Но к году уже в новосибирской больнице подтвердили, что у Амелии гипоплазия зрительного нерва и ее зрение похоже больше на светоощущение. Приблизительно так мы различаем свет с закрытыми глазами.

К этому моменту малышка научилась двигаться на ощупь. Рукой, а чаще ногой она проверяла пространство вокруг себя и шустро передвигалась по родительской кровати от стенки до стенки. Казалось, жизнь наладилась несмотря на инвалидность. Веселый смех не замолкал в доме у Захаровых.

Все изменилось, когда Амелии было почти три года. В те дни мама София болела гриппом. И когда у Амельки поднялась температура, с сожалением подумала, что и дочка тоже заразилась. Вызвали врача, начали лечение. Однако температура продолжала расти, у малышки начались судороги.

Скорая помощь отвезла маленькую Амельку сразу в реанимацию. При следующем судорожном приступе у нее произошла остановка дыхания, и врачи приняли решение погрузить ее в медикаментозную кому. Обследование показало отек головного мозга. Было ли это последствием гриппа, или ковида, или гремучего сочетания двух вирусов, теперь уже сложно сказать. Но состояние у малышки было крайне тяжелое. Врачи готовили родителей к летальному исходу.

«Нам нужно было сделать очень сложный выбор: оставить Амелию в инфекционной больнице, где уже к вечеру она могла умереть. Или решиться на транспортировку в многопрофильную больницу, понимая, что саму транспортировку она тоже может не пережить», – вспоминает София.

Родители выбрали транспортировку. Жизнь малышки была спасена. Но в неподвижной «куколке» сложно было узнать прежнюю Амелию.

«Первые месяцы я ничего не могла делать, у меня просто ежедневно текли слезы. Это невозможно тяжело видеть… как твой ребенок, который прыгал по кровати и смеялся, лежит абсолютно без движений и без эмоций. Пришлось пить антидепрессанты, чтобы перестать плакать и просто делать то, что нужно», – рассказывает София.

Постепенно Амелия научилась поворачиваться со спины на живот, начала снова глотать, прислушиваться к песенкам. Поскольку она не может самостоятельно сидеть и стоять, очень важно регулярно ставить ее в вертикализатор. Но та опора для стояния (вертикализатор), которую выдают бесплатно, ей не подходит. От спастики у нее сильно зажаты ручки и ножки. Спастика привела даже к подвывиху тазобедренного сустава. Поэтому вертикализатор должен позволять правильно разводить ноги, а также крепко и точно фиксировать положение тела.

Специалисты реабилитационного центра «Три сестры» подобрали для Амелии опору для стояния RTX-18 (заднеопорная) с разведением ног. Именно такая опора лучше всего подходит под анатомические и физиологические особенности ребенка. Эта опора вместе с абдуктором, подголовником, ремнем, боковым и задним упорами стоит 262 500 рублей.

В семье Захаровых работает только папа, он занимается химчисткой и полировкой автомобилей. Кроме того, он вынужден выплачивать кредит, который брал на ремонт дома. На ежемесячные траты остается около 80 000 рублей на всю семью с ребенком-инвалидом. Самим Захаровым не собрать деньги на вертикализатор. А вместе мы сможем?

Текст: Софья БАКАЛЕЕВА

Фото: Виль РАВИЛОВ

Опубликовано 9.12.2024