Дорогие друзья! Вы можете помочь еще одной девочке с тяжелой формой ДЦП!
Большую часть суток (чуть ли не 20 часов) Миша спит. И это сейчас, а раньше вообще почти не просыпался, – говорит его мама.
– Даже разбудить Мишу для кормления было не так-то просто, – вспоминает Ольга Евгеньевна. – До месяца я думала: ну спит и спит. Но когда пошел второй, третий месяц, а он так же спал, не просыпаясь, я заволновалась. Пошли к одному неврологу, второму –
выяснилось, что у Миши эпилепсия, какая-то особенная форма. Я, конечно, видела, что он периодически вздрагивает, вскидывает ручки, после чего его ведет в сторону, но никак не думала, что это эпилепсия.
Мама Миши говорит, что в 5 месяцев его положили в больницу, подобрали лекарство, способное купировать приступы (а их за день было от 80 до 100), и через два месяца выписали.
– После этого Миша, по крайней мере, на час, на два начал открывать глаза, – продолжает Ольга Евгеньевна. – Но теперь для кормления Мишу будить не нужно – у него стоит гастростома.
И все же основной диагноз у Миши – ДЦП, самая тяжелая форма. А вот по поводу синдромов, связанных с пороком развития головного мозга, мнения у врачей самые разные. Сначала ставили синдром Секкеля (врожденная карликовость), потом синдром Денди-Уокера (аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств). Как бы это ни называлось, но Миша сейчас не сидит и даже не держит голову, не видит и не слышит. Точнее, слышит, как уверяют врачи, но никак на эти звуки не реагирует.
– Он и не плакал у меня никогда, – рассказывает Мишина мама. – В первый раз это случилось не так давно, когда мы пошли на массаж. Другое проявление эмоций – может ножкой дрыгнуть, если что-то не понравилось. Проявляет эмоции еще во время купаний, которые ему страшно нравятся. Особенно после того, как благодаря читателм сайта Милосердие.ру у нас появилось специальное кресло. Большое спасибо всем, кто пожертвовал деньги на него. Я теперь прямо в этом кресле Мишу купаю: ставлю в ванну и поливаю сына душиком. Вижу, как он блаженствует под струями воды.
Ольга Евгеньевна говорит, что со времени нашей последней публикации о Мише почти ничего не изменилось. Почти.
– Миша у нас длинный стал – уже 75 сантиметров. Правда, вес не
набирается – 7 кг, недобор веса. В общем, худенький он, но длинненький. Мы тут подстригли его – кудряшек уже нет. У него такие же светлые волосы, но уже без кудряшек. Теперь как у настоящего мальчика.
Недавно Миша с мамой побывали в центре врожденной патологии клиники GMS. Там им посоветовали сделать генетический анализ для прояснения диагноза и определения тактики дальнейшего лечения – «Полноэкзомное секвенирование ДНК человека с интерпретацией данных, полученных по результатам секвенирования, для поиска предположительно наследственного заболевания».
Стоит такое обследование – 44 000 рублей. В семье работает только папа, мама – в декретном отпуске. Еще у Миши есть старшая сестра, она учится в 10 классе. В общем, живут Казариновы скромно и денег на исследование у них нет, бесплатно сделать такой анализ невозможно. Давайте поможем малышу!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.