Маленькой Юле не обойтись без паллиативной помощи!

Маленькая девочка в вертикализаторе
Давайте подарим Юле и ее семье полгода жизни с поддержкой специалистов
100%
Нужно 278 508 руб.
Как расходуются средства

Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.

Юле три года. Она не держит сама голову, не ходит и не говорит. Но когда Юлю недавно впервые поставили в вертикализатор, девочка пришла в восторг. Ей очень понравился мир из этой точки.

«За все время работы в паллиативе я впервые вижу ребенка, который заплакал, когда мы его стали вынимать из вертикализатора. Хотя обычно дети в вертикализаторе в первый раз лишь несколько минут выдерживают. А вот Юля заметно оживилась, когда мы ее поставили», – отмечает Надежда Комис, инструктор по ЛФК.

Надежда видела немало таких детей, ведь она работает в детской выездной паллиативной службе «Милосердие». Дело в том, что Юля – паллиативная девочка. У нее эпилептическая энцефалопатия, обусловленная мутацией в гене GNA01.

У Юли есть мама, которая все дни и ночи проводит с ней. Есть папа, который работает массажистом и обеспечивает семью. И старшая сестра, которая учится в школе.

Первые судороги у Юли случились еще в месяц. В больнице их купировали. Но приступы повторились, многочисленные исследования показали, что эпилепсия вызвана поломкой в гене. С помощью лекарств удается сдерживать большинство приступов, но мозг у девочки пострадал. Усугубила ситуацию и двусторонняя пневмония. Юля долго пролежала в реанимации и вернулась домой как тряпочка. Даже то немногое, что умела, забыла.

Маленькая девочка в вертикализаторе и патронажная медсестра

Девочка очень плохо спит, часто просыпается ночью. Родители и бабушка дежурят возле ее кровати ночами посменно. Бережную и полноценную помощь для младшей дочери мама нашла в Детской выездной паллиативной службе Марфо-Мариинского медицинского центра. С осени прошлого года Юлю сопровождают разные специалисты службы.

– Когда сотрудники службы пришли к нам впервые, Юля плохо сосала бутылочку. Педиатр Детской выездной паллиативной службы договорился с хирургом, специализирующимся на операциях особенным детям. И нас быстро взяли на операцию по установке гастростомы, она была Юле уже жизненно необходима, – рассказывает Валентина, мама Юли.

– Второй важный шаг – нас убедили, что дочке нужен паллиативный статус. И мы его оформили. И еще с Юлей стал плотно работать специалист ЛФК, который подобрал удобные и безопасные позы для отдыха, сна, активностей, доступных девочке. Нам объяснили, что ребенок не должен все время лежать в позе лягушки, иначе это приведет к необратимым последствиям – боли, деформациям и вывихам суставов. Мы теперь используем специализированную подушку для укладки ребенка. Эту подушечку нам даже сшили швеи-волонтеры! На ней Юля и спит, и ест, и просто лежит.

– Реальную ощутимую помощь мы в нашей беде получили только благодаря паллиативной службе, – говорит мама Юли. – Специалисты приезжают к нам домой регулярно. С нашей семьей работает психолог, и это тоже большая поддержка.

Чтобы Юля и дальше могла получать выездную паллиативную помощь, нужно собрать 278 508 рублей на шесть месяцев. В эту сумму входит зарплата врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе. Давайте подарим этой семье и Юле полгода жизни с хорошей поддержкой. Даже небольшое пожертвование – еще один день заботы, который сделает жизнь маленькой девочки легче. Помогите сейчас – и Юля сможет улыбаться завтра!

Текст: Алена БОГАТЫХ

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 2.04.2025

Карта
Через банк
СБП
Переходим на форму оплаты...
Укажите сумму между 1 и 300000 руб.
Комиссия платёжной системы 2.4%. Нами будет получено 976 руб.
Укажите ваше имя
Укажите email вида name@email.ru
Ознакомьтесь с условиями

На сайте вы видите не только сумму пожертвования, но и комиссии платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность данных. Наш принцип – вести сборы абсолютно прозрачно, поэтому по каждому пожертвованию мы показываем, из чего оно состоит.

Для оплаты в отделении любого банка создайте квитанцию.
Укажите сумму между 1 и 300000 руб.
Комиссия платёжной системы 0%. Нами будет получено 1000 руб.
Укажите ваше имя
Укажите email вида name@email.ru
Ознакомьтесь с условиями

На сайте вы видите не только сумму пожертвования, но и комиссии платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность данных. Наш принцип – вести сборы абсолютно прозрачно, поэтому по каждому пожертвованию мы показываем, из чего оно состоит.

Вы можете сделать перевод через интернет-банк. Копируйте реквизиты, чтобы избегать ошибок.
Получатель: РОО «Милосердие»
ОГРН: 1057700014679
ИНН /КПП: 7706409126 /770601001
Расч. счет: 40703810148100000016
Банк: Филиал "ЦЕНТРАЛЬНЫЙ" Банка ВТБ ПАО г. Москва / БИК: 044525411
Корр. счет: 30101810145250000411
В графе "Назначение платежа" просим указывать: Пожертвование на паллиативную помощь для 1 ребенка ДВПС МММЦ Милосердие ПМ
Скачать реквизиты (.doc)
Банковские реквизиты
Укажите сумму между 1 и 300000 руб.
Комиссия платёжной системы 0.4%. Нами будет получено 996 руб.
Укажите ваше имя
Укажите email вида name@email.ru
Ознакомьтесь с условиями

На сайте вы видите не только сумму пожертвования, но и комиссии платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность данных. Наш принцип – вести сборы абсолютно прозрачно, поэтому по каждому пожертвованию мы показываем, из чего оно состоит.

Как расходуются средства

Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.

Лента пожертвований
2 050 руб.
Дмитрий / 23.04.2025, 23:09
103 руб.
Юрий / 23.04.2025, 21:19
996 руб.
И / 23.04.2025, 21:08
488 руб.
Владимир / 23.04.2025, 15:01
488 руб.
Мария / 23.04.2025, 11:54
199 руб.
Екатерина / 23.04.2025, 09:45
200 руб.
Юлия / 23.04.2025, 07:16
109 руб.
Юрий / 22.04.2025, 22:18
976 руб.
vikentii / 22.04.2025, 17:33
200 руб.
Оксана / 22.04.2025, 15:55
498 руб.
Светлана / 22.04.2025, 15:14
498 руб.
Светлана / 22.04.2025, 07:06
488 руб.
Вероника / 22.04.2025, 07:02
109 руб.
Юрий / 21.04.2025, 22:02
195 руб.
Нина / 21.04.2025, 18:05

Где еще нужна помощь? Даже небольшое пожертвование помогает нашим подопечным справиться с болезнью и тяготами жизни

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?