Мальчик-бабочка родился с ранами на коже

Сбор закрыт. Большое вам спасибо!
У Ромы буллезный эпидермолиз, ему нужны специальные бинты
Собрано 100% из 299 166 руб.
Вы можете помочь другим нуждающимся на нашем сайте
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Ромочке Дмитриеву из Ростова всего полгода. Когда он родился, врачи увидели, что на ножке в одном месте нет кожи, как будто малыш обжегся или поранился. Потом волдыри начали появляться на руках и спине. Рому сразу перевезли в областную больницу, в Ярославль и связались с фондом «Дети-бабочки».

Потом перевели в Москву, в центр акушерства имени академика Кулакова, и сомнений уже не было – у Ромы генетическое заболевание, буллезный эпидермолиз. Его кожа нежная и ранимая, как крылья бабочек. От любого давления появляются пузыри, которые лопаются и образуют открытые раны.

«В Ростове ни одного такого случая раньше не было. Я сама педиатр, никогда не сталкивалась. Когда мы вернулись домой из больницы, все родные уже начитались в интернете, всем было страшно, потом попривыкли, – рассказывает Ромина мама Елена. – У сына относительно легкая форма буллезного эпидермолиза. Я, например, могу взять его на руки, не навредив».

Каждый день Роме нужно делать перевязки. Бинты – реальность, с которой дети-бабочки живут всю жизнь. Перевязать непоседливого малыша непросто, Елена справляется в несколько приемов. Хорошо, когда есть, кому помочь. Но с мужем они сейчас в процессе расставания. А мама Елены умерла за месяц до рождения Ромы.

Рома с мамой

По вечерам Рому купают в ванне с увлажняющим маслом, которое размягчает корочки на коже. Потом нужно специальными иголками проткнуть пузыри, обработать кремами и забинтовать особыми бинтами. Обычные не подходят, они прилипают к ранам, ворсятся и снять их потом можно только вместе с кожей.

Все необходимые материалы для перевязки детей-бабочек не купить в аптеке. И стоят они дорого. После рождения Ромы коробку с такими средствами Елене подарил фонд «Дети-бабочки», но она уже опустела. «Бинтов у меня уже вообще нет. Мы встали на учет в поликлинику, подали все выписки, теперь они должны оформить заявку, чтобы нам что-то начали выдавать от Минздрава. Но что именно смогут и когда это будет, я не знаю», – говорит Елена.

Специальные перевязочные материалы Роме нужны срочно. Сейчас Елена покупает влажные детские салфетки, высушивает их и использует вместо специальных салфеток, они похожи по структуре, но их нельзя накладывать прямо на раны, потому что они не стерильные. А одна упаковка стерильных нетканых салфеток стоит 1315 рублей.

На медикаменты, кремы и специальные бинты для перевязок нужно 299 166 рублей. Этого хватит на полгода. За это время есть шанс, что документы будут оформлены и Елена сможет получать все необходимое через поликлинику. Просим вашей помощи!

«Рома очень активный и любознательный, скоро начнет ползать, и бинтов нам нужно будет больше», – говорит Елена.

Текст: Анна ВИНОГРАДОВА

Фото: Елена ЕГУНЕВА

Опубликовано 30.05.2024 года

Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
500 руб.
Татьяна Павловна / 04.06.2024, 10:34
2 000 руб.
Мария Петровна / 04.06.2024, 10:32
1 000 руб.
Полина Валерьевна / 04.06.2024, 10:29
293 руб.
Кристина / 03.06.2024, 21:29
976 руб.
Наталья / 03.06.2024, 21:19
293 руб.
Наталия / 03.06.2024, 21:11
20 496 руб.
Елена / 03.06.2024, 21:06
976 руб.
Марина Осучук / 03.06.2024, 20:57
976 руб.
Екатерина Безрукова / 03.06.2024, 20:55
98 руб.
Светлая память Галины / 03.06.2024, 20:54
976 руб.
Карина / 03.06.2024, 20:52
976 руб.
Анна / 03.06.2024, 20:44
293 руб.
Анна / 03.06.2024, 20:43
976 руб.
Анна / 03.06.2024, 20:35
488 руб.
Инна / 03.06.2024, 20:34

Где еще нужна помощь? Даже небольшое пожертвование помогает нашим подопечным справиться с болезнью и тяготами жизни

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?