Сонечке Билецкой из Подмосковья два года. У девочки редкое генетическое заболевание – синдром Паллистера-Киллиана. В медицинской литературе описано лишь около 30 подобных случаев. Синдром характеризуется множественными врожденными аномалиями и умственной отсталостью.
Соня не может ходить, стоять, ползать. Только сидеть – с поддержкой. Не может говорить, но получается смеяться, а еще агукать и мычать. Не может взять в руки ложку, удержать игрушку. А мультики смотрит с удовольствием.
«Таких деток мало. У всех по-разному синдром проявляется, не знаю, как будет у нас дальше. Софью всю жизнь надо будет учить чему-то, постоянно заниматься, хотя дается все с большим трудом», – рассказывает Сонина мама Ольга Билецкая.
Ольга с мужем родом из Донбасса, приехали в Россию в 2014 году. Они мечтали о детях, но беременность не наступала целых 13 лет. Когда уже перестали ждать и отпустили ситуацию, появилась Соня. По анализам и УЗИ все было хорошо, но малышка после рождения не задышала, потребовалась помощь врачей. Выяснилось, что внутриутробно девочка перенесла пневмонию. А потом выявили генетическое заболевание.
«Спит ночью очень плохо, может вообще не спать, заснуть под утро. Очень ранимая, если что-то не понравится, сразу заплачет», – говорит Ольга.
А еще Софья внимательно наблюдает за младшей сестрой. Ксюше всего полгода, она родилась здоровой. И пока не понимает, почему Соня все время лежит.
Сложно сказать, сможет ли Соня когда-нибудь по-настоящему поиграть с Ксюшей, но она может научиться самостоятельно сидеть и держать игрушки, брать и отпускать предметы, перекладывать их с места на место. Такие цели ставят специалисты оздоровительного центра «Цветик-семицветик», который находится в Истре.
В центре опытный невролог, и постоянная реабилитация недалеко от дома дает стабильные результаты. Одно занятие адаптивной физкультурой стоит 2500 рублей. Просим вас помочь оплатить годовой курс реабилитации для Сонечки. 96 занятий, по два в неделю, и консультации невролога стоят 250 000 рублей.
Родителям сложно самим накопить такую сумму, Ольга в декрете, муж работает садовником, своего жилья нет, снимают дом в деревне.
Просим помочь!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 03.11.2022
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.