Лере Петровой 13 лет, но ее поправляют в коляске, как маленькую, а она все равно сползает, свисает набок. Как будто пытается нырнуть за борт коляски. И даже подушки-валики, которые должны удерживать ее по бокам, не помогают. На одной надпись – «правая рука Леры», на другой – «левая рука Леры».
Еще недавно ее можно было поставить на ноги и придерживать, чтобы не упала. Ей нравилось чувствовать ногами пол, она пыталась танцевать.
«Из-за скачка ростка и подростковых гормональных изменений возросла нагрузка на позвоночник и голеностопные суставы. Позвоночник искривляется, может начать сдавливать внутренние органы, а голеностопные суставы могут просто не выдержать – случится вывих, этого нельзя допустить», – объясняет директор Свято Софийского социального дома Светлана Бабинцева.
Поэтому пока ее ставить на ноги нельзя. Если вынуть из коляски, она ляжет на пол в позе эмбриона, возьмет в рот погремушку и будет сильно стучать металлическими бубенчиками по зубам.
В этой же позе она лежала в интернате, в корпусе милосердия. Этим корпусом пугали ходячих детей и называли его «для овощей». Все дети там были лежачими. Леру кормили лежа, подмывали лежа и вывозили гулять только раз в несколько недель.
Сейчас она живет в Свято-Софийском социальном доме, который называют просто Домик. Она ежедневно гуляет, ложится в кровать только ночью и в тихий час. С ней занимаются специалисты по лечебной физкультуре и массажисты, она самостоятельно держит ложку и кружку во время еды, плавает в бассейне.
«Для нас важно, чтобы дети-сироты с особенностями развития жили в нормальных условиях, чтобы рядом был значимый взрослый, который поймет, поможет и в любой момент поддержит, где будет правильная забота – не когда что-то делают за ребенка, а когда его учат быть самостоятельным», – рассказывает Светлана Бабинцева.
Чтобы Лера могла хоть немного вставать на ноги, нужны специальные ортопедические сапожки-тутора, которые будут удерживать голеностопный сустав в правильном положении. А также жесткий корсет, который будет фиксировать спину и остановит прогрессирование сколиоза.
Стоимость специально подобранных под Лерины особенности туторов – 70 000 рублей, корсета – 90 000 рублей. И то, и другое можно получить бесплатно, но модели, которые предлагаются, Лере не подходят. Получить компенсацию за самостоятельную покупку нельзя, так как Лера находится в социальном учреждении.
Свято-Софийский социальный дом – один из проектов православной службы помощи «Милоседие». Это первое в России негосударственное учреждение для детей-инвалидов и взрослых инвалидов с тяжелыми множественными нарушениями развития. Он существует на благотворительные средства и в данный момент обеспечить Леру необходимыми техническими средствами не может.
На спинке коляски висит спортивный рюкзак и наушники. Как у современного тинейджера. Но наушники нужны не для того, чтобы слушать музыку, а для того, чтобы заглушать шум. Но иногда Лере и без музыки хочется танцевать. А для этого нужно хотя бы иногда вставать на пол.
Фото: Валерия Гречина
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.