Маму Темки зовут Алеся. Она делает ударение на «А». Редкое имя. А у сына – редкий диагноз. В три месяца он уже узнает маму с папой, только руки протянуть к ним не может.
У Артема тяжелый диагноз – спинально-мышечная атрофия 1 типа (СМА-1). Это значит, что в первый месяц жизни он мог больше, чем сейчас. Плачет и смеется он тоже по-своему, почти беззвучно, как котенок, обнажая розовые десны, во весь рот, но ничего не слышно, практически тишина. Потому что нет сил на звук. И не хватает дыхания.
«Лежит, и головой только вертит,- вздыхает Алеся, вспоминая, как после рождения малыш крутил кулачками.
В районе грудной клетки у Темы небольшая впадина, ямка, она с каждым днем становится больше. Потому что мышцы, отвечающие за дыхание, атрофируются. Постепенно он теряет возможность самостоятельно дышать. А дальше – смерть, если не будет дыхательной поддержки.
Алеся и Андрей ночью почти не спят. Месяц назад они впервые узнали, что такое ночная остановка дыхания у сына, и что нужно при этом делать. Сейчас эти приступы участились. А днем Артемка дышит часто-часто, беспомощно вращая глазами. «Кладу руку на его живот, а она подпрыгивает от частого дыхания», – делится мама.
Если посмотреть на малыша, можно не сомневаться, что он счастлив приходу в этот мир. Первая весна в его жизни, первые майские жуки, пролетевшие над носом, листья, черемуха. «Когда я Тему вывожу на улицу, он в совершенном восторге, он, образно говоря, «балдеет» от всего, что происходит вокруг», – рассказывает Леся.
Мальчик сможет жить, и сможет дышать, если срочно приобрести для него НИВЛ и откашливатель. Сейчас идет активное прогрессирование заболевания, и страшно, что это ударяет по дыханию. Артем задохнется без предметов респираторной поддержки.
НИВЛ с помощью неравнодушных людей для мальчика уже куплен. Но еще нужен откашливатель и расходные материалы. Откашливатель помогает убрать мокроту, которая скапливается в бронхах, малыши со СМА 1 не могут откашляться самостоятельно.
Если будет необходимое оборудование, ночью малыш сможет спокойно спать. А днем «ловить» майских жуков хотя бы взглядом, улыбаться, щурясь на солнце, и просто дышать. Только времени на то, чтобы успеть помочь – совсем немного.
В рамках госгарантий в нынешних условиях совершить такие покупки для мальчика невозможно. Сейчас, в связи с ограничительными мерами, все подобные оформления администрацией города Краснодар, где живет семья, отложены. Чтобы получить от государства необходимое оборудование, нужно пройти госпитализацию и оформить большое количество назначений, что в условиях карантина невозможно. От скорости сбора зависит жизнь малыша.
Семья Темы не может купить необходимое оборудование, зарплата его папы – 30 000 рублей, он работает водителем. Согласно представленному счету откашливател стоит 370 000 рублей, расходные материалы- 2200 рублей.
Объявляем срочный сбор помощи на сумму 372 200 рублей.
Алеся и Андрей совсем молодые, поженились чуть больше года назад, все еще мечтают о большой семье и обожают своего Артема.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.