Мустафо 4 года, его мышцы слабеют. Лечения нет

Сбор завершен. Большое вам спасибо!
Малышу нужно специальное автомобильное кресло, чтобы ездить к врачам
Собрано 100% из 299 500 руб.
Вы можете помочь другим нуждающимся на нашем сайте
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Мама берет легкий пластиковый мячик и вкладывает в руку сыну. Потом поднимает его руку вверх, и они вместе бросают мяч в кольцо. Мустафо смеется и просит дать фломастер, чтобы так же, рука в руке, порисовать. «Кружочки, смайлики, облака рисуем. Нам нельзя сдаваться, нужно поддерживать мышцы, чтобы они работали», – говорит мама Нилуфар.

Мустафо Абдувалиеву из Сургута 4 года. У него врожденная мышечная дистрофия. Это редкое тяжелое генетическое заболевание, при котором мышцы, в том числе и дыхательные, постепенно слабеют. Лечения от этого заболевания на данный момент нет.

Мустафо не стоит, не ходит, не ползает. У него искривлен позвоночник и есть контрактуры в локтевых суставах. На ночь приходится подключать аппарат вентиляции легких, самостоятельно дышать во сне мальчик не может, падает сатурация.

«Родился Мустафо вроде бы здоровым, нас выписали из роддома. Ребенок у меня первый, я ничего такого не заметила. А мама дома его подержала и говорит: «Он какой-то вялый». Как солдатик все время лежал, еще немного ножками двигал, а ручками нет. И ротик был все время приоткрыт», – вспоминает Нилуфар.

Мустафо с родителями

Точный диагноз поставили только в год, в Москве. Оказалось, что и Нилуфар, и ее муж Азиз носители одного и того же поломанного гена. И риск рождения ребенка с мышечной дистрофией составляет 25%. «Живем с надеждой на чудо, что будет придумано лекарство. Сейчас единственное, что мы можем делать – это постоянно заниматься», – говорит Нилуфар.

День расписан с утра до вечера. Массаж, растяжка, дыхательная гимнастика, упражнения на фитболе, занятия в вертикализаторе – мышцы все время должны работать. Очень важно, чтобы Мустафо всегда находился в правильной позе. Если не так сидеть, стоять или лежать, то слабые мышцы не справятся, позвоночник начнет искривляться, а суставы деформироваться.

Несколько раз в год Абдувалиевы ездят на реабилитацию и консультации со специалистами в Тюмень и Екатеринбург. Ехать нужно на машине, потому что с собой приходится везти разные приборы: и аппарат вентиляции легких, и откашливатель. Поездки длинные, необходимо, чтобы Мустафо в дороге было удобно. Обычное детское автомобильное кресло ему не подходит.

«Сейчас мы возим Мустафо лежа, конечно, это тоже неудобно, но сидеть в обычном кресле просто опасно, он в нем заваливается», – рассказывает мама. Врачебная комиссия подтвердила, что нужно специальное кресло с боковыми поддержками и подставкой для ног Thomashilfen Recaro Monza Nova 2 Reha. Его стоимость 299 500 рублей. Просим вас помочь!

«Я хочу, чтобы мой мальчик жил как можно дольше. Мы не отступим и не опустим руки. Дистрофия мышц – это не приговор, а всего лишь диагноз, хотя лечения пока и нет», – говорит Нилуфар. А Мустафо хочет стать человеком-пауком. «У меня будет паутина, и я смогу всем помогать», – мечтает он.

Текст: Анна ВИНОГРАДОВА

Фото: Дмитрий СТРАХОВ

Опубликовано 22.03.2024

Новости подопечного
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
5 000 руб.
АН / 28.05.2024, 19:06
74 305 руб.
на основании приказа № 22/24 от 18.04.24 / 19.04.2024, 13:11
100 руб.
Андрей Владимирович / 18.04.2024, 13:40
293 руб.
Юлия / 17.04.2024, 23:37
48 800 руб.
Слава Христу / 17.04.2024, 15:05
98 руб.
Подарок / 15.04.2024, 17:51
488 руб.
Светлана Ильинична / 15.04.2024, 11:12
244 руб.
Юрий / 15.04.2024, 09:05
2 928 руб.
Петр / 13.04.2024, 13:17
244 руб.
Юрий / 12.04.2024, 21:30
200 руб.
Надежда Филипповна / 12.04.2024, 11:22
195 руб.
Иван / 11.04.2024, 09:43
488 руб.
L / 10.04.2024, 21:27
976 руб.
Михаил / 10.04.2024, 17:57
1 952 руб.
Спиридон / 10.04.2024, 17:29

Где еще нужна помощь? Даже небольшое пожертвование помогает нашим подопечным справиться с болезнью и тяготами жизни

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?
Exit mobile version