Шукрона родилась с опухолью в брюшной полости. Из Калуги, где жили Шаймоновы, малышку экстренно перевезли в Москву, сделали операцию. Родители смогли увидеть дочь только через три месяца, из-за пандемии в больницу не пускали.
Тогда же врачи озвучили диагноз – белковая недостаточность и фенилкетонурия. Это наследственное заболевание, которое проявляется в нарушении обмена аминокислот. Организм не может расщеплять фенилаланин, поступающий с белковой пищей. И в теле человека накапливаются опасные соединения, отравляющие нервную систему и головной мозг.
Чем дольше ребенок с фенилкетонурией не получает специфического лечения, тем быстрее развивается умственная отсталость. Подобрать питание, которое не навредит и при этом даст необходимую энергию для роста и развития, очень сложно. Нельзя мясо, рыбу, яйца, обычный хлеб, большинство сыров, орехи и семена.
«Шукрона у нас слабенькая, быстро устает, совсем сил нет. В Таджикистане у нас таких врачей нет, не лечат это заболевание», – рассказывает папа малышки, Саидшо Шаймонов.
Российское гражданство Шаймоновы пока не получили. Подавали документы в Калужской области, но пришел отказ. А когда родилась Шукрона, стало не до этого. Сейчас живут в Подмосковье, чтобы быть поближе к врачам. Нужно постоянно сдавать анализы и наблюдаться у специалистов.
Шукроне скоро два года, ей необходимы специализированные смеси «Афенилак-20» и «Альфаре», девочка без вреда для здоровья может есть только их. 11 банок питания для больных фенилкетонурией «Афенилак-20» и две банки высокогидролизной смеси «Альфаре» в месяц.
Чтобы у Шукроны было питание на год, необходимо 472 800 рублей. Бесплатно лекарства гражданам
Таджикистана получить невозможно.
Саидшо подрабатывает на стройках, летом разнорабочим на дачных участках, но много заработать не получается. Жена дома с Шукроной и старшей дочкой, шестилетней Мехрангез. Жилье приходится снимать. Весь их доход – около 25 000 рублей в месяц. Просим помочь!
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 18.03.2022
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.