В первом классе Вероника умела читать, в девятом – только бить в бубен и стучать деревянными ложками. Редкое генетическое заболевание – болезнь Ниманна – Пика – приводит к тому, что память, внимание и другие когнитивные функции не развиваются, а наоборот – угасают. Вероника будто развивается наоборот.
В первый класс Вероника пошла, как и все дети, в семь лет. Но случился приступ эпилепсии, потом – второй. Мама стала замечать, что у дочки поменялся почерк, пропало желание учиться. А потом появились странные приступы смеха – кататонические, как потом узнала мама. Ника начинала громко смеяться, но вдруг тело обмякало, и она падала.
Падать она стала и просто при ходьбе. Стоит и шатается. Идет и падает. Упала, когда качалась на качелях. «Мне даже кажется, что с того момента, как она упала с качелей, и началось ухудшение. Она стала забывать буквы, появилась заторможенность, апатия», – вспоминает мама Татьяна.
Веронику перевели в школе на индивидуальное обучение. В 10 лет она села в инвалидную коляску: передвигаться сама уже не могла. Учителя постепенно перешли от программы начальной школы – к дошкольной программе. Красили с Никой рис, рассматривали листочки, занимались кинетическим песком.
Ника уже совсем не говорит. Но по-прежнему радуется, когда смотрит мультик про Лунтика или если ей в руки вложили букетик цветов. Главное – следить, чтобы не засунула в рот. Она, как младенец, все тянет в рот.
У Ники есть младшая сестра – 11-летняя Лера. Хотя это по возрасту она младшая, по факту – давно старшая. Лера садится к Нике почитать книжку или поиграть в ладушки. Если Лера рядом с Никой, мама может ненадолго отвлечься, приготовить обед. Если же Леры нет дома, выручает Туся – любимая Никина собака, преданный тойтерьер. Она не отходит от своей хозяйки. Мама Татьяна слышит из кухни: если залаяла Туся – значит, у Ники снова приступ эпилепсии.
Приступы у Ники могут случиться в любое время. Об этом особенно важно помнить при купании. Именно поэтому врач паллиативной помощи подобрал Нике правильное сиденье для ванны. В таком сиденье Ника надежно зафиксирована и может безопасно переждать приступ эпилепсии – не захлебнуться.
С помощью благотворительного фонда удалось его приобрести. Но год назад сиденье сломалось. Маме приходится удерживать Нику руками. А это тяжело и небезопасно. Новое сиденье Rifton Z230 (именно такое подобрали Нике с учетом особенностей ее заболевания) стоит 118 962 рубля.
Государство не выдает такие сиденья по индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА). А купить Нике мама не может, потому что одна воспитывает обеих дочерей на пособия и получает в общей сложности меньше 30 000 рублей.
Но если мы вместе соберем необходимую сумму, то поможем им обеим! Вместе мы сила! Правда?
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Макс ВЕТРОВ
Опубликовано 27.07.2023
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.