О Степе и его бедах мы рассказывали год назад. Напомню, это старший ребенок в многодетной семье, которая живет в Подмосковье. Кроме ДЦП (GMFCS II уровня) у мальчика симптоматическая эпилепсия, задержка психоречевого развития. Именно поэтому время от времени Степа занимается в Центре реабилитации детей с ДЦП при Марфо-
Мариинский обители.
– У нас сильное поражение мозжечка, врачи сказали, что сын не сможет ходить. Препарат, который нам давали еще в младенчестве, ухудшил ситуацию – он тормозил умственное развитие, — объясняет мама Степы. – Но благодаря реабилитации в медцентре при Марфо-Мариинской обители случилось чудо — Степа пошел!
Сейчас, по словам Алены Волокитиной, сын довольно уверенно может ходить с кем-нибудь за руку. Правда, недалеко – метров 200, не больше. Потом, видно, устает и виснет на этой самой руке. Вот почему коляска мальчику по-прежнему нужна.
– Я бы ходила с ним за руку хоть целый день, но у меня ведь еще двое детей, – говорит мама Степы. – Бывали случаи, когда я срочно была нужна младшему сыну (ему сейчас 3 года) – упал, ушибся, поранился… Приходилось просто сажать Степу на землю и бежать к Мише.
Когда Степа едет в коляске – в той, которая у него сейчас, – ноги мальчика волочатся по земле. Да и вес, на который она рассчитана, явно меньше, чем у 9-летнего ребенка. Вот почему он все время норовит упасть вперед головой.
В медцентре Марфо-Мариинской обители Степе подобрали специальное кресло-коляску для детей-инвалидов Convaid Rodeo RD14.
Почему именно эту? Как объяснили врачи, для придания ребенку стабильной позы необходимы раздельные подножки, что даст возможность изменять угол опоры. У этой коляски также предусмотрена специальная жилетка с фиксацией в области плеч в виде пятиточечного ремня. Такое приспособление необходимо для придания телу ребенка более стабильной позы сидя, учитывая напряжение больших грудных мышц и приведение плеч вперед.
По мнению специалистов, использование такой коляски обеспечит правильную позу сидя, с учетом анатомических и физиологических особенностей ребенка, а главное – предотвратит как усугубление имеющихся, так и появление новых вторичных осложнений.
Кроме того, специализированная коляска должна обеспечить правильную работу дыхательной и пищеварительной систем, будет стимулировать функциональную активность и минимизирует слабость мышц, обеспечит социальную активность ребенка.
Стоит такая «коляска безопасности» 177 350 рублей. Вообще-то средства передвижения такого рода должны быть включены в ИПР
ребенка-инвалида, то есть, Степе могли бы выдать ее бесплатно. Но – только по месту постоянной регистрации. А этого у Степы (как и у всей его семьи) нет.
Есть временная регистрация в Москве, а постоянной нет ни в одном городе России. Как такое могло случиться? Отец Степы – военный. Когда у них с женой родился первенец, семья жила в Хабаровске. Степе исполнился месяц и папу мальчика перевели на службу в Москву. Поселили молодую семью в общежитии. Прописали временно, пообещав в течение года дать квартиру. Прошло 9 лет, но квартиру военнослужащему так и не дали, соответственно, нет до сих пор у Волокитиных и постоянной регистрации.
Надо ли говорить, что работает в этой многодетной семье один папа. Так что покупка кресла-коляски для старшего сына – вещь нереальная. А коляска нужна, в первую очередь, для Степиной безопасности. Поможем?
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.