О Лизе и ее проблеме мы рассказывали год назад. У девушки – СМА (спинальная мышечная амиотрофия) II типа. Из-за сильного сколиоза ей было трудно сидеть и дышать: искривленный позвоночник сдавливал легкие и другие внутренние органы.
В мае прошлого года Лизе сделали операцию: позвоночник развернули и зафиксировали титановой конструкцией, провели костную пластику. После этого девушка выпрямилась и «выросла» на 15 сантиметров.
Результат потрясающий, но для его достижения Лизе пришлось испытать много боли. Вот как она сама рассказывает об этом:
– Меня, конечно, предупреждали, что операция будет тяжелой, но что настолько… То есть, мне просто разрезали спину от шеи до копчика, потом скрутили-соединили все, что можно, все позвонки. Три стержня вставили титановых. А держат эту конструкцию 56 шурупов… Вот со всем этим железом в спине я теперь и живу. Сейчас, конечно, намного
легче, а первые две недели, до самой выписки, были для меня настоящим адом. Я постоянно плакала, несмотря на обезболивающие уколы.
Лиза рассказывает, что из клиники ее выписывали «лежа», домой везли на больничной машине типа «скорой помощи».
– Был очень мучительный момент, когда я первый раз после операции попыталась пересесть на свою старую коляску, – вспоминает Лиза. – Я поняла, что все уже, я совсем другая – я вытянулась… И это было мучительно. С одной стороны, надо было привыкать находиться в коляске, сидеть в ней с каждым днем все дольше, с другой – вообще
неудобно: спинка стала короткой, у меня ноги откуда-то появились, стали длинными… Ну я все это списывала на послеоперационный период. Думала, все равно привыкну, все наладится.
Дома, говорит Лиза, она еще две недели уже сама пила обезболивающее, тоже тяжело восстанавливалась, за ней ухаживали.
– Никуда я, естественно, не выходила… Только через два месяца я первый раз выбралась на улицу. И отчетливо помню, что каждый даже не камушек, а просто какая-то неровность отдавались невыносимой болью. А учитывая, какие у нас везде бордюры, неровности, ямки, камни… В общем, все это было очень мучительно.
Лиза говорит, что никогда не жалела о том, что решилась на операцию – ведь в противном случае она бы просто не смогла дышать, не смогла жить. Но девушка признается, что порой были такие мысли, что она уже никогда не сможет вернуться к активной жизни. И это для нее было самое страшное.
Чтобы понять Лизины страхи, надо знать, какой образ жизни она вела до операции. Во-первых, девушка работала. Ее должность называлась «координатор международного кинофестиваля «Кино без барьеров». После операции, правда, пришлось уволиться – нельзя находиться на больничном больше полугода.
Лиза давно отделилась от родителей и снимает квартиру. Она самостоятельно изучила английский язык, а потом получила и высшее образование по специальности переводчик. Еще девушка много путешествовала, причем не только с друзьями, но и одна.
Недавно Лиза устроилась на новую работу: стала администратором Фонда помощи семьям, потерявшим кормильца «Жизнь… продолжается».
– Этот фонд помогал мне собрать деньги на консультацию в Финляндии, – рассказывает Лиза. – Я ведь сначала думала делать операцию там. Но, съездив в финскую клинику, поняла, что лучше оперироваться у нас, в России. И не ошиблась.
Лиза говорит, что руководство фонда, поддержавшего ее перед операцией, разрешает пока работать дистанционно. Но так долго продолжаться не может.
– В мои обязанности входит организация мероприятий, привлечение меценатов и спонсоров, коммуникация со СМИ, прием звонков – рассказывает Лиза о новой работе. – Еще я веду отчетность по проектам, занимаюсь наполнением сайта, работаю с корреспонденцией. Мне нравится новая работа, и я очень надеюсь, что вскоре смогу выбираться из дома. Для меня долго искали офис доступный и – нашли.
Но работать в этом офисе Лиза пока не может – все из-за той же коляски. Девушка рассказывает, что до операции она была меньше ростом, поэтому еще и подушку могла подкладывать под себя.
– А так – сиденье жесткое, – объясняет девушка. – То есть, если я подкладываю мягкую подушку, чтобы не было пролежней, спинка становится еще короче. Вот такая вроде бы мелкая проблема вообще лишает возможности передвигаться. То есть коляска постоянно меня назад опрокидывает и все. Я теряю и координацию, и баланс какой-то
сидя в ней. Коляска – это действительно то, что сама я никак не смогу потянуть. Остальное я пытаюсь как-то решить своими силами. А коляска… Коляска – это ноги.
Специалисты посоветовали Лизе кресло-коляску с электроприводом iChair МС2. Стоит она – 426 000 рублей. Но для Лизы это единственная возможность не быть лежачим инвалидом, а вести активный образ жизни. Поможем?
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.