Роме из Санкт-Петербурга полтора годика, в месяц мальчику поставили диагноз спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА 1). Это наиболее тяжелая форма заболевания. Первые симптомы болезни проявились стремительно.
«Посмотрите, у сына ножки перестали шевелиться», – беспокоилась мама, показывая малыша врачам. Рома к тому времени тяжело переболел первой в своей маленькой жизни пневмонией, и очень хотелось верить, что слабость в ножках была обусловлена осложнением после болезни.
Спустя две недели мальчик был полностью обездвижен и не мог пошевелить даже пальчиками рук и ног.
В три месяца, после официально подтвержденного диагноза, в рамках помощи фонда «Круг добра» мальчик получил патогенетическое лечение препаратом нового поколения. Жизнь Ромке удалось спасти, и он заново учился двигаться.
«Он ножку поднял!» – со слезами говорила мама три дня спустя после ввода препарата. Дальше нужно активно реабилитироваться, но в Ромкином случае этим заниматься нельзя. Рома никак не может выбраться из тяжелых простуд, которые уже не первый раз заканчиваются пневмонией, а затем – реанимацией.
У Ромы нет подходящего откашливателя. А он очень нужен, чтобы помочь слабым мышцам произвести откашливание слизи, которая образуется в легких. Это надо делать ежедневно. Откашливатель в таких сложных случаях должен соответствовать точным параметрам, но сейчас у Ромы откашливатель простой модели, выданный семье в рамках госгарантий, он практически ничем не может облегчить состояние ребенка. Грубые настройки не улавливают его дыхание, поэтому этот откашливатель ему не помогает.
Рома пока не может сам сидеть, он не стоит и не ходит, но может недолгое время сам удерживать голову, переворачиваться, хватать и бросать игрушки и практически свободно двигать ручками и ножками.
24-летняя мама Алена делится своими страхами: «Я очень боюсь, что однажды мы с мужем не сможем дать Ромке то, без чего он не может жить. Просто не хватит денег, они постоянно кончаются в самый неподходящий момент, а болезнь все требует и не спрашивает о наших возможностях».
Алена мечтает, чтобы сын научился жить без реанимации. Для этого нужно срочно заменить откашливатель. Мокрота у мальчика должна сразу выводиться, тогда состояние легких нормализуется, дыхательная система будет развиваться и в дальнейшем можно будет заниматься вплотную уже физическим развитием Ромы.
Цена откашливателя Philips вместе с необходимыми материалами – 572 200 рублей. Такую сумму родители собрать не могут, и даже времени на обдумывание, где взять деньги, у них нет. Просим помочь! Объявляем срочный сбор средств для маленького Ромы.
Текст: Елена ВЕРБЕНИНА
Фото: Алексей СИВКОВ
Опубликовано 14.02.2023
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.