Диагноз эпилепсия Паше поставили почти сразу после рождения. Первое время даже удавалось справляться с приступами. Но постепенно препараты перестали действовать, и подобрать эффективное лекарство никак не удавалось. Генетический анализ показал, что причина Пашиной эпилепсии – редкая генетическая поломка. Носителей такой поломки – шесть человек в мире.
Роковой приступ эпилепсии случился, когда Паше было три года. После него малыш оказался в реанимации. «Когда я увидела, как Паша тянется к медсестре и называет ее мамой, я поняла, что он никого не узнает, – вспоминает мама Наталья. – У него стал такой взгляд – «сквозь меня».
Малыш, который до этого самостоятельно ходил и мечтал кататься на велосипеде, стал совсем лежачим. Он перестал говорить и практически перестал реагировать на происходящее.
«Я была в ступоре, – вспоминает мама Наталья. – Я вообще не понимала, что мне делать дальше». В такой сложный момент Наталья с мужем обратились за помощью в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра. Пашей, как и каждым подопечным cлужбы, стала заниматься целая команда специалистов: врачи (невролог, педиатр, диетолог), инструктор ЛФК, психолог, медсестра, специалисты по социальной работе.
«Невролог Екатерина Трусова объяснила нам особенности работы его мозга. Когда я узнала, что сигналы в мозг Паши поступают не во время контакта, а отсроченно (фигурально выражаясь, на следующий день), я поняла, что и мгновенных реакций ждать не стоит», – делится инструктор ЛФК Надежда Комис.
Надежда начала заниматься с Пашей год назад. Тогда он постоянно держал руки во рту – вероятно, тогда это был единственно доступный ему контакт с телом. Ничего другого делать руками он не мог. Теперь Паша научился самостоятельно садиться. И если чувствует, что теряет равновесие, может выставить руку и опереться на нее.
Надежда помогла маме поставить Пашу в вертикализатор и в аппарат СВОШ, подобрать правильные ортезы и ортопедическую обувь. Ведь если ребенок не ходит – это не значит, что ему можно только лежать. Наоборот, чтобы избежать контрактур и подвывиха, нужно постоянно нагружать опорно-двигательный аппарат.
«Когда Паша слышит мой голос, он сразу начинает рычать. По этому сигналу я могу сказать, что он меня точно узнает», – улыбается Надежда.
«У него наконец-то появились разные эмоции, и ко мне стала возвращаться надежда на то, что Паша восстановит какие-то свои навыки», – делится мама Паши.
Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц (сюда входят услуги врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер и специалистов по социальной работе). Родители получают всю помощь бесплатно. Она оплачивается благодаря пожертвованиям и грантам. Если мы с вами соберем 225 852 рубля, то на полгода обеспечим помощь Паше и его семье в Детской выездной паллиативной службе Марфо-Мариинского медицинского центра.
Вместе сможем?
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 4 июня 2024 года
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.