Из-за тяжелейшей эпилепсии Паша перестал реагировать на происходящее

Сбор завершен. Большое спасибо!
Чтобы вернуть Паше хотя бы основные навыки, нужна команда специалистов
Собрано 100% из 225 852 руб.
Вы можете помочь другим нуждающимся на нашем сайте
Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Диагноз эпилепсия Паше поставили почти сразу после рождения. Первое время даже удавалось справляться с приступами. Но постепенно препараты перестали действовать, и подобрать эффективное лекарство никак не удавалось. Генетический анализ показал, что причина Пашиной эпилепсии – редкая генетическая поломка. Носителей такой поломки – шесть человек в мире.

Роковой приступ эпилепсии случился, когда Паше было три года. После него малыш оказался в реанимации. «Когда я увидела, как Паша тянется к медсестре и называет ее мамой, я поняла, что он никого не узнает, – вспоминает мама Наталья. – У него стал такой взгляд – «сквозь меня».

Малыш, который до этого самостоятельно ходил и мечтал кататься на велосипеде, стал совсем лежачим. Он перестал говорить и практически перестал реагировать на происходящее.

«Я была в ступоре, – вспоминает мама Наталья. – Я вообще не понимала, что мне делать дальше». В такой сложный момент Наталья с мужем обратились за помощью в Детскую выездную паллиативную службу Марфо-Мариинского медицинского центра. Пашей, как и каждым подопечным cлужбы, стала заниматься целая команда специалистов: врачи (невролог, педиатр, диетолог), инструктор ЛФК, психолог, медсестра, специалисты по социальной работе.

«Невролог Екатерина Трусова объяснила нам особенности работы его мозга. Когда я узнала, что сигналы в мозг Паши поступают не во время контакта, а отсроченно (фигурально выражаясь, на следующий день), я поняла, что и мгновенных реакций ждать не стоит», – делится инструктор ЛФК Надежда Комис.

Паша и инструктор ЛФК Надежда Комис
Паша и инструктор ЛФК Надежда Комис

Надежда начала заниматься с Пашей год назад. Тогда он постоянно держал руки во рту – вероятно, тогда это был единственно доступный ему контакт с телом. Ничего другого делать руками он не мог. Теперь Паша научился самостоятельно садиться. И если чувствует, что теряет равновесие, может выставить руку и опереться на нее.

Надежда помогла маме поставить Пашу в вертикализатор и в аппарат СВОШ, подобрать правильные ортезы и ортопедическую обувь. Ведь если ребенок не ходит – это не значит, что ему можно только лежать. Наоборот, чтобы избежать контрактур и подвывиха, нужно постоянно нагружать опорно-двигательный аппарат.

«Когда Паша слышит мой голос, он сразу начинает рычать. По этому сигналу я могу сказать, что он меня точно узнает», – улыбается Надежда.

«У него наконец-то появились разные эмоции, и ко мне стала возвращаться надежда на то, что Паша восстановит какие-то свои навыки», – делится мама Паши.

Средняя стоимость паллиативной помощи одному ребенку – 37 642 рубля в месяц (сюда входят услуги врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер и специалистов по социальной работе). Родители получают всю помощь бесплатно. Она оплачивается благодаря пожертвованиям и грантам. Если мы с вами соберем 225 852 рубля, то на полгода обеспечим помощь Паше и его семье в Детской выездной паллиативной службе Марфо-Мариинского медицинского центра.

Вместе сможем?

Текст: Софья БАКАЛЕЕВА

Фото: Павел СМЕРТИН

Опубликовано 4 июня 2024 года

Как расходуются средства

Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.

Лента пожертвований
976 руб.
Игорь / 23.06.2024, 20:21
102 руб.
Vladimir / 23.06.2024, 16:55
976 руб.
Елена / 23.06.2024, 10:59
6 372 руб.
Maria / 23.06.2024, 09:44
390 руб.
Аноним / 23.06.2024, 09:38
976 руб.
Maria / 23.06.2024, 09:22
195 руб.
Илья / 22.06.2024, 21:20
989 руб.
Николай / 22.06.2024, 20:40
390 руб.
Виталий / 22.06.2024, 17:19
137 руб.
Людмила / 22.06.2024, 15:25
976 руб.
Петр / 22.06.2024, 14:50
4 880 руб.
Андрей / 22.06.2024, 13:29
976 руб.
Петр / 22.06.2024, 12:40
976 руб.
Вася / 21.06.2024, 23:13
3 904 руб.
Дима / 21.06.2024, 17:16

Где еще нужна помощь? Даже небольшое пожертвование помогает нашим подопечным справиться с болезнью и тяготами жизни

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?
Exit mobile version