«Инвалидик» — обзывают Сашу в школе. Потому что у него ДЦП. А он учится на одни пятерки и все равно мечтает о друзьях. Мама одна борется за Сашино здоровье. Сейчас ему очень нужна путевка на горячие источники.
Саше Кострову девять лет, он учится в третьем классе обычной школы. Мама, Оксана, воспитывает сына одна. У Саши ДЦП с целым «букетом» сопутствующих заболеваний. Правая нога у него короче левой. Он перенес две серьезные операции. С его болезнью медикаментозное лечение необходимо сочетать с реабилитацией. Саше очень помогло лечение на горячих источниках – удалось добиться значительного прогресса. Но путевка туда стоит порядка 120 тыс. рублей. А таких средств у Оксаны нет.
Саша уже лечился два раза на горячих источниках. И если до них он опирался о землю правой ногой только большим пальцем, а его позвоночник напоминал вопросительный знак, то теперь он ступает всей ступней, а спину держит прямо. Врачи в один голос говорят Оксане, что пока скелет у Саши не сформировался, интенсивное лечение прерывать нельзя. Массаж и мануальная терапия требуются постоянно. «У больных ДЦП спастическая мышца растет не равномерно. И в зависимости от спастики она тянет и перекашивает скелет, поэтому ее нужно постоянно растягивать и разрабатывать, вот и ходим к костоправу, — объясняет Оксана. — Один сеанс у него – три тысячи .рублей – Бесплатный массаж в поликлинике похож на поглаживание, он не приносит никакого эффекта».
Несмотря на сильную физическую слабость, Саша учится на одни пятерки. «Из-за плохого самочувствия мы часто пропускаем уроки, — продолжает Оксана. – Утром сын может проснуться с кровотечением из носа или сильной головной болью. И я пишу смс-ку учителю: «мы не придем». Держимся в школе только потому, что Саша очень любит учиться».
Осенью врачи поставили Саше новый диагноз: дисплазия соединительной ткани и церебрастенический синдром. Все это характеризуется физической слабостью и вялостью. Ему тяжело ходить, как у старичка болят ноги…
Саша обожает читать, особенно про животных и часто удивляет маму своими знаниями. Сам прочел детскую Библию. Запоем читает книги Бориса Ганаго и Татьяны Дашкевич (детские православные писатели).
Саша открытый, общительный, любознательный и добрый ребенок, но одноклассники не слишком охотно принимают его в свой круг. «В школу ходим каждый день как на войну, — сетует Оксана. – Ребята дразнят его и задираются. Кличку ему придумали «инвалидик». Он мне однажды сам сказал: «Мам, может, дома будем учиться».
Оксана постоянно занимается лечением сына и не может. Их с Сашей семейный бюджет, включающий пенсию и пособие по уходу (вместе с коммунальной субсидией), составляет около 15 тысяч рублей. Оксана искренне благодарна добровольцам сайта «Милосердие.ру», которые сделали в ее коммунальной квартире ремонт. Родственников у Оксаны в Москве нет. Государственных пенсии и пособий не хватает не только на лечение, но и на одежду, предметы детского домашнего быта. Семья живет на пожертвования знакомых и незнакомых людей. Физиотерапевт, который «ведет» Сашу, назначил следующую поездку в реабилитационный центр на горячие источники на май 2011 г. Цена путевки около 120 тысяч рублей. Оксана и Саша очень просят наших читателей собрать эту сумму!
Алексей РЕУТСКИЙ
Дорогие друзья! Если вы готовы оказать помощь Саше Кострову, то, пожалуйста, обращайтесь в Синодальный отдел по церковной благотворительности и социальному служению по телефону: (495) 911-06 -79.
РОО «Милосердие» также будет собирать деньги по этой просьбе. Вы можете воспользоваться удобным вам вариантом платежа. Напоминаем, что, если вы переводите адресное пожертвование на счет «Милосердия», вам следует после этого связаться с Синодальным отделом по телефону (495) 911-06-79 или е-mail: help@diaconia.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!
Сбор средств начат 03.02.2011
Объявление от 03.07.2009.
» Жизнь продолжается, продолжается лечение»
Саше Кострову 8 лет, у него ДЦП. Оксана, Сашина мама, воспитывает и лечит сына одна. Живут они в комнате коммуналки, вторую комнату занимает соседка.
За время, прошедшее с момента предыдущей публикации Саша успел окончить первый класс. Сначала мама отдала его в православную гимназию, но ездить туда было довольно далеко — четыре остановки на метро. Через год ухудшилось здоровье самой Оксаны, и она приняла решение перевести Сашу в ближайшую к дому школу, прямо во дворе.
Еще несколько лет назад невозможно было представить, что мальчик с такими тяжелыми патологиями пойдет в обычную школу, но сейчас это свершившийся факт. Хорошо это или плохо? И хорошо и плохо. Хорошо, потому что Саша общается со своими сверстниками, а не живет в «резервации», а плохо — потому что часто, обманываясь внешним, его считают совершенно здоровым, дети есть дети, на переменах могут толкнуть или ударить, а любая, даже незначительная травма может стать для Саши роковой. Но, тем не менее, Саша ходит в школу с удовольствием. Он много читает, учителя говорят, что он выделяется на фоне сверстников.
Инвалидность у мальчика есть, она никуда не денется. Саша освобожден от физкультуры, временами, особенно в снегопад, у него очень болят ноги. Для того чтобы поддерживать его здоровье, по-прежнему необходимо регулярно проходить курсы лечения. Сейчас, в период активного роста костей мальчика, чтобы и скованные спастикой мышцы успевали за ними, нужен специальный массаж и физиопроцедуры. Это довольно дорого. Физиотерапевт, который «ведет» Сашу, назначил следующую поездку в реабилитационный центр на горячие источники на октябрь. Цена путевки около 120 тысяч рублей.
До сих пор средства на лечение Саши помогали собирать читатели сайта «Милосердие.ru». Надеемся, что и в кризис эта традиция не прервется. Чтобы все и дальше шло хорошо в этой семье, нужна ваша помощь.Пожертвования можно переводить на счет Комиссии. Hаши реквизиты здесь. Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail: komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси вас Господь!
Деньги можно перечислять на счет семьи
Сбербанк России ОАО Краснопресненское отделение №1569/01008
р/с 30301810738006003817
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225
ИНН 7707083893
КПП 775001001
л/с 42307.810.2.3817.3001894
Хышова Оксана Валерьевна
Алиса ОРЛОВА
Письма «на диван маме»
Иногда люди попадают в такие жизненные обстоятельства, когда помощь требуется не разово, а постоянно. Радостно бывает, когда можно воочию увидеть, какие плоды принесли средства, собранные читателями нашего сайта. Сегодня мы хотим познакомить вас с подопечным комиссии шестилетним Сашей его мамой Оксаной. Наши добровольцы собираются отремонтировать этой семье комнату, в связи с чем мы и решили навестить ее.
Последний этаж пятиэтажки. Оксана с сыном живут в коммуналке. Они занимают бОльшую из комнат, хозяйка второй комнаты сдает ее квартирантам. Ремонта в квартире давно не было. После въезда Оксана смогла только сменить обои. Недавно удалось купить линолеум, его положили куском прямо на неровный дощатый пол. В коммуналке жить плохо. Особенно когда растишь ребенка с серьезным заболеванием.
У Саши ДЦП. За шесть лет своей жизни мальчик перенес две серьезные операции. Диагноз Саше поставили довольно поздно. Оксана заметила, что с сыном что-то не так — икры ножек у мальчика были «каменные» и когда Саша начал ходить, то ставил ногу не на всю стопу, а на мысок. Врачи только отмахивались: «Выправиться, мамаша, не беспокойтесь!» Но Оксана беспокоилась. Симптомы болезни усиливались. Два года ушло на то, чтобы понять, как помочь мальчику. Родители малышей больных ДЦП хорошо знают, что общих рецептов при этом заболевании нет, то, что помогает одному пациенту, на другого может не действовать. А поиски нужного специалиста – тоже целая проблема, ведь разрекламированный доктор или массажист далеко не всегда самый хороший. А когда найдены и лекарство и доктор, нужно еще искать деньги, чтобы все это оплатить. Оксана по образованию юрист, но юристом нельзя работать на полставки. Она пыталась после рождения сына выйти на работу, но ни одна няня с мальчиком не справлялась. Стало ясно, что приобретя работу, она просто потеряет сына. С тех пор живут на Сашину пенсию, да вот еще люди помогают.
Как же одинокой маме справиться со свалившимися на нее проблемами? «Все с молитвой» — сказала Оксана в разговоре. Оксана и Саша — прихожане местного храма. Саша ходит в воскресную школу, в кружки, поет. Вот бисерные снежинки и Вифлиемскую звезду для елочки сделал сам. Ну, только немножко учительница помогла, и мама – чуть-чуть. «Саша только в православные учреждения может ходить» – грустно говорит Оксана, – «в светских его не могут долго терпеть. У него же помимо ДЦП неврологические симптомы, он не может сосредоточиться, отвлекается, заикается, с ним трудно. Светские педагоги нервничают, не справляются. Вот, например — логопед не опустил его с занятия в туалет. Мальчик испугался, описался. Я забрала его из этого садика. Вот хорошо, что школу нашли православную. Сейчас на подготовительные занятия ходим, очень довольны».
Лечить ДЦП можно довольно успешно, если правильно корректировать ребенка в период активного роста. Но это легко только на словах. Маленький Саша кричал по ночам и бился головой о стену, врач сказал, от повышенного внутричерепного давления у детей с ДЦП сильно болит голова. Так они пытаются заглушить внутреннюю боль – внешней. У него и ножки болят. Даже до сих пор болят, после всех операций. Иногда он ночью не спит от боли. Если бы мы не знали о Сашином диагнозе, ни за что бы не догадались. «Я прихожу к врачу, меня спрашивают, где больной? А больного не поймать, он по коридору носится….» Бегать Саша начал недавно. До поездки в Венгрию на горячие источники он и ходить-то толком не мог. Даже спуститься с пятого этажа не мог, «висел» на маме. В Венгрию поехали вместе с костоправом. Только таким образом, массажем разогретых мышц, удалось достигнуть результата. Часть средств на эту поездку была собрана по объявлению на нашем сайте. Вообще лечение мальчика для Оксаны настоящая работа и работа очень серьезная, ежедневная и кропотливая. В небольшой комнате оборудован настоящий спортивный зал — есть шведская стенка, беговая дорожка, велотренажер. Все это куплено на деньги спонсоров, проще говоря, люди помогли. Вот так, все вместе и лечат Сашу. Каких сил все это стоит Оксане, остается только догадываться. Мы нагрянули в гости как раз во время очередного приступа — давление подскочило, голова болит невыносимо, Недавно скорая приезжала… «Мне Саша письма пишет, – улыбается Оксана, – кому: маме, куда: на диван… Я иногда по нескольку дней лежу». «Это все погода — важно вступает в разговор Саша, — погода так быстро меняется, что даже у меня лоб горячий».
Холодильник и стиральную машину купила управа района. Удивляюсь: «Как она на вас вышла, управа» «Это я на нее вышла»,– устало отвечает Оксана, я президенту письмо написала». Как-то в комнатке Оксаны и Саши раздался звонок. Представители власти сказали, что подошла очередь и Оксане с Сашей дают квартиру. Они действительно стоят на очереди, но… Компьютер ошибся. Квартиру им не дадут, у Оксаны нет необходимого десятилетнего срока регистрации в столице. Но это выяснилось много позже. А сначала известию о квартире Оксана, конечно, обрадовалась, а потом подумала, район-то уже обжитой — вот храм, вот поликлиника, тут массаж делают, школа – на метро по той же ветке, а в новом районе поди наладь такие связи… И написала письмо Перезиденту, чтобы квартиру дали не в другом районе, а в этом. Письмо попало в районную управу, оттуда пришла комиссия и, посмотрев на Оксанино житье-бытье, подарила холодильник и стиральную машину. Вот такая история. Даже с хорошим концом.
Эта статья– не рецепт выживания, не история, а просто картинки из жизни обычной мамы, которая. Как может воспитывает своего необычного, проблемного мальчика. Живут как могут, надеются на Бога, любят друг друга.
Ремонтные работы будут произведены бесплатно, но нужно купить материалы – краску, обои и т.д.
Если Вы хотите помочь этой семье, пречисляйте денежные пожертвования в Комиссию. Когда наберется необходимая сумма добровольцы закупять стройматериалы и начнут ремонт. Они уже составили смету: на ремонт комнаты нужно около 20 тысяч рублей и еще столько же, чтобы слегка подновить кухню и ванну).
Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги.
Текст Алисы ОРЛОВОЙ. Фото Екатерины СТЕПАНОВОЙ
Предыдущие объявления об Оксане и Саше:
Октябрь 2007:
Сейчас у Саши кроме трудностей, вызванных основным диагнозом, большие проблемы с иммунитетом.
Саша веселый, активный мальчик. Он очень привязан к маме, любит слушать кассеты с православными записями, посещает воскресную школу. Летом Саше с мамой довелось пожить в монастыре в Калининграде.
Мама растит Сашу одна. Самое заветное ее желание – чтобы сын на будущий год пошел в школу, обязательно в православную. Сейчас Саша посещает коррекционную группу. Как и многие мамы больных детей, Оксана не работает. Доход семьи – пенсия сына по инвалидности.
Нужно как-то выживать, нужно лечить и учить Сашу. Чтобы помочь мальчику, нужно сочетание различных методов лечения. Лекарства, массаж, лечебная физкультура, бассейн, все это помогает, но… На лечение Саше необходимо не меньше 10 тысяч в месяц. Основная задача сейчас – поднять мальчику иммунитет. Только один анализ в институте иммунологии стоит 3.200 – вот и вся пенсия.
Возможно, кто-то из вас захочет помочь Саше. Пишите, звоните и переводите свои пожертвования на счет Комиссии. Hаши адрес и реквизиты здесь. Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси вас Господь!
Май 2007
У Саши, ее 6-летнего сына, ДЦП (спастическая диплегия), очень болят ноги при ходьбе (в том числе из-за укорочения правой ноги), нарушен сон: часто он просыпался ночью и подолгу не мог уснуть из-за боли в ногах. Ситуация несколько улучшилась после операции, но ее одной недостаточно.
Необходима повторная операция в Институте клинической реабилитологии г. Тулы (поэтапная фибротомия мышц) и на продолжение лечения ребенка, чтобы закрепить достигнутый результат и добиться положительной динамики. Кроме планового лечения в государственных медицинских учреждениях, для достижения положительного результата лечения приходится пользоваться платными консультациями и услугами специалистов: массажистов, инструкторов по специальной лечебной физкультуре и гимнастике, мануального терапевта и т.д.
Ребенок нуждается в дорогостоящих лекарственных средствах и уколах, которых нет в списке бесплатных лекарственных средств инвалидам. Срочно нужны деньги, т.к. при отсутствии денежных средств лечение приостанавливается, а материальное положение семьи очень трудное.
Мать и сын живут вдвоем в комнате в коммунальной квартире и даже спят вдвоем на одном диване, у ребенка нет своего отдельного места. Оксана безработная, т.к. с рождения ребенка занимается только его лечением. Саша часто болеет и требует постоянного попечения. Родственников у них в Москве нет, государственных пенсии и пособий не хватает не только на лечение, но и на одежду или предметы детского домашнего быта, семья живет на пожертвования знакомых и незнакомых людей.
Холодильник в аварийном состоянии, течет и снаружи и внутри, нет стиральной машины.
Но наиболее актуально для Оксаны и Саши – помощь в сборе средств на лечение.
Требуется:
На массаж после операции – 10 сеансов по 1000 руб.,
На лекарства – в среднем 5000 руб. в месяц
На обследования – в среднем 5000 руб. в месяц
Операция назначена на 15 мая. Было бы замечательно, если, как это уже бывала в подобных случаях, нашелся бы кто-либо, кто смог бы отвезти Оксану и Сашу к назначенному сроку в клинику.
Пожертвования можно переводить на счет Комиссии. Hаши реквизиты здесь. Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси вас Господь!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.