Маша бегает по площадке, катается на качелях, играет с детьми. Ваня сидит в коляске. «Он просится в песочницу, но не играет, а ползает по песку. Сидеть может только с поддержкой, если не придерживать – завалится», – объясняет папа.
Ваня с Машей родились на 28 неделе с весом чуть больше килограмма. У обоих произошло внутричерепное кровоизлияние, две недели провели в реанимации. Также были проблемы со зрением и дыханием.
«Домой их выписали только спустя 2 месяца, мы сразу начали делать массаж, до 8 месяцев они развивались примерно одинаково, а потом у Вани случился откат, мы думали ничего, наверстает, – рассказывает папа. – Но начались приступы – подергивались руки и ноги, останавливался взгляд. Он плакал без остановки, мы не знали, как его успокоить».
В один из таких приступов родители вызвали «скорую», Ваню отвезли в больницу. Там и поставили диагноз Синдром Веста (тяжелая форма эпилепсии). Лечение, которое рекомендовали саратовские врачи, не помогло.
«Мы повезли сына в Москву. Уже после первого укола гормонов у Вани прекратились приступы, – вспоминает папа. – За время лечения сын сильно отстал в развитии. Мы обращались в местные центры, но результата не было – многие процедуры были противопоказаны. Мы собрали деньги и поехали в центр «Я смогу», который находится в Нижнем Новгороде. Уже после первого курса лечения там Ваня начал ползать по-пластунски».
Сейчас он уже ползает на четвереньках и сидит (правда пока неуверенно). Вставать пока не получается.
«У него слабые мышцы спины и сильная спастика в ступнях, нужен массаж и усиленные занятия ЛФК, но у нас в городе нет хороших специалистов, – объясняет папа. – В Нижний Новгород можно добраться только на самолете, мы решили найти вариант поближе. Знакомые посоветовали центр «Добрые руки» в Казани».
Стоимость лечения там – 80 600 рублей. В семье таких денег нет. Все сбережения были потрачены на предыдущие курсы лечения. Работает только папа.
Ваня целыми днями катает по полу машинки, любит открывать и закрывать двери. Маша бегает по всей квартире и играет сама с собой. «Больше всего я хочу, чтобы Ваня догнал Машу, и они играли вместе», – делится папа.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.