Софийка живет на Украине, в Запорожской области. Сейчас девочке 5 лет. А основной диагноз – несовершенный остеогенез (повышенная ломкость костей) – ей поставили в полтора года. По мнению Сониной мамы, было потеряно много времени. Если бы это редкое генетическое заболевание диагностировали раньше, таких тяжелых последствий сейчас не было бы, -считает Таисия Егорушина.
Самый первый перелом малышка получила в свой день рождения – появилась на свет со сломанной ключицей. Тогда врачи обвинили маму – мол, неправильно тужилась. Но позже переломы случались с девочкой чуть ли не каждые три месяца. Соня практически жила в гипсе.
К трем годам Соня перенесла больше 10 переломов. Последний был самым тяжелым. Точнее – последние, поскольку тогда, 8 августа 2016 года, после падения с дивана у Сони были сломаны обе голени и оба бедра. Мама говорит, что Соню загипсовали почти полностью – от груди до кончиков пальцев обеих ног. И в таком состоянии ей пришлось находиться долгих полтора месяца. После этого, к счастью, переломов больше не было, что вполне объяснимо.
– Начиная с двух с половиной лет мы ездим в Москву, – рассказывает Таисия, – в центр GMS Clinic. Там нам прокапывают препарат, который укрепляет костную ткань. Ездим часто, каждые 3-4 месяца. Вот и результата дождались.
Но укрепление костей – решение только половины проблемы. Дело в том, что кости Сони очень деформированы. Ее ноги сильно искривлены – как два больших знака вопроса, а бедра постоянно вывихнуты (это называется дисплазия нижних конечностей). Именно поэтому девочка не может ходить – только ползает по квартире.
Неужели ничего нельзя сделать? Можно. Для исправления деформации нижних конечностей девочки необходима операция – корригирующая остеотомия с установкой телескопического штифта. Точнее, четыре операции: на обе голени и оба бедра. Операции сложные, поскольку кость нужно сначала сломать, а уж потом снова соединить с помощью штифта, который будет расти вместе с девочкой.
Одну такую операцию – на левую голень – Соне уже сделали благодаря вашей помощи: в мае 2017 года Соню прооперировали в Хорватии.
– Операцию дочка перенесла тяжело, три месяца потом была в гипсе. У нее даже характер слегка испортился. Вообще-то она у нас девочка очень общительная, с легкостью заводит знакомства как со сверстниками, так и со взрослыми. Всегда внимательная, обязательно заметит у воспитателя в реабилитационном центре (мы туда ходим вместо садика) новую прическу или новые сережки. Заметит и похвалит. А тут стала ворчливой, ехать больше никуда не хочет: ни на прокапывание, ни тем более на операцию. Психологи говорят – это все от боли, такая защитная реакция у ребенка. Сейчас, правда, отпустило – опять повеселела.
Прошло полтора года и теперь требуется новая операция – на правую голень. К счастью, в Хорватию на этот раз ехать не придется: с прошлой осени такие операции с телескопическими штифтами стали делать и в России, в Москве. В той самой клинике, куда Соня уже несколько лет ездит на лечение. Называется это учреждение «Многопрофильный медицинский и диагностический центр GMS Clinic». Сумма большая, родителям никак не накопить таких денег самим – 1 400 000 рублей. Давайте поможем Софийке еще раз, чтобы она стала обычной девочкой, а не «хрустальной».
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.