«У сына эпилепсия, из-за частых приступов – повышен тонус языка, мышцы напряжены, он ходит с открытым ртом, дышит только через рот, во время сна язык перекрывает дыхательные пути, – говорит мама Марина. – Я уже давно не сплю крепко».
Он практически не может есть твердую еду – начинается рвота. Достаточно завязать шапку на шее или надеть водолазку, чтобы начало тошнить.
Денис родился в срок, но роды были тяжелыми. Мама лежала на сохранении на сроке 40 недель, врачи решили, что пришло время рожать и начали стимулировать роды. Схваток не было, сделали кесарево под общим наркозом.
«Операция началась утром, а пришла в сознанье я только к 10 вечера. Во время операции меня 3 раза теряли, откачивали, была большая кровопотеря, – вспоминает мама. – Помню, как открыла глаза, но не могла вздохнуть, врачи начали бить меня по щекам, а я думаю – зачем меня бьют по лицу, когда я не могу дышать? Было страшно».
Маму держали в больнице почти месяц, сына готовы были выписать сразу – никаких опасений за его здоровье не было.
До года у него плохо усваивалась еда – все время срыгивал, обращались к неврологу – предполагали поражение ЦНС, но точного диагноза так и не поставили. В 3 года Денис начал ходить в обычный сад – там случился первый приступ эпилепсии. Его начало трясти, пошла пена изо рта, забрали в больницу по скорой, попал в реанимацию. В больнице поставили диагноз – эпилепсия, фокальная форма.
После этого приступы стали постоянными.
«При сильных приступах я просыпалась от того, что кровать начинала трястись. Глаза у сына были открыты, смотрел в одну точку, – говорит Марина. В течение дня он кивал и моргал, почти каждую секунду, кивок – микропотеря сознания».
Проходили лечение: сидели на противосудорожных препаратах, гормонах, имплантировали стимулятор блуждающего нерва, проводили терапию высокими дозами иммуноглобулинов. В февраля 2018 года была введена кетогенная диета и приступы временно прекратились.
«Эта диета – всего на 2 года. Пока Денис в ремиссии, с ним надо заниматься. Во время приступов это практически невозможно», – добавляет мама. В Ростове-на-Дону нашли опытного логопеда, который работает с тяжелыми детьми более 25 лет.
Год назад прошли 20 сеансов логопедического массажа у этого специалиста и лечение дало результат – тонус языка снизился, Денис смог высовывать кончик языка, стал лучше есть, ночью стало легче дышать. Но уже год как он не занимается и из-за длительного перерыва тонус снова начал нарастать – язык костенеть.
«В прошлом году занятия оплатил папа Дениса, мы с ним в разводе, у него другая семья, но он старается нам помогать. Стоимость занятий возросла в два раза и теперь папа оплачивать занятия не может», – объясняет Марина.
Стоимость 60 занятий с логопедом в АНО «МаксимКо» – 150 000 рублей (2 занятия в неделю на протяжении 7.5 месяцев). Мама воспитывает Дениса одна. Доход семьи – 39 397 рублей, из них 23 000 мама платит няне-педагогу, которая занимается с сыном.
«Няня – психолог и талантливый педагог, которая нашла подход к Денису. Ей удалось обучить его читать, когда неврологи и дефектологи признали его необучаемым, – говорит Марина. – У него есть аутистические особенности, но няне удается его социализировать, он начал ходить за руку, тянуться к людям». Чтобы оплачивать няню-педагога мама вынуждена работать.
«Представьте, что вам сделали анестезию во время лечения зубов и язык с трудом ворочается, а вам надо есть, говорить – так живет мой сын все время, – делится Марина. – Я очень хочу, чтобы он научился внятно говорить и самостоятельно общаться, он тянется к детям, но они его не понимают».
Мама ложится спать с Денисом. И она уже давно не спит крепко – чтобы не проспать, когда сыну станет плохо и он начнет задыхаться. Так хочется, чтобы он смог дышать свободно, и мама хоть раз выспалась.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.