«Господь дает нам силы, чтобы мы еще жили»

Сыну Натальи Жабиной необходим аппарат Vibra-Vest. У Тариэла – муковисцидоз, тяжелое течение. На вопрос что будет с ним без аппарата, мать отвечает: «Умрет он, вот что будет». По друзьям и родственникам она собрала, сколько могла. Чтобы купить аппарат, нужно еще 60 тыс. руб.

Тариэлу из подмосковного села Покров 23 года. Он играет на кларнете и в теннис. Юноша окончил техникум и учится в экономическом институте. У него есть любимая девушка и куча друзей, мама, папа, брат и отдельная комната в большом деревенском доме. Он – раб Божий Тарасий – алтарничает в храме, не пропуская ни единой службы. Но не спешите уходить со страницы. Перед вами отнюдь не рассказ о благополучном молодом человеке.

У Тариэла муковисцидоз, тяжелое течение. Его жизнь в постоянной опасности.

Для тех, кто «в теме», не нужно дальнейших объяснений. Нарисованная выше радужная картинка сразу становится черно-белой. Вся жизнь человека с муковисцидозом, строго регламентирована, в ней не может быть места случайности, в ней должно быть предусмотрено все – иначе просто может не стать самой жизни.

Диагноз ему поставили в шесть лет. Еще раньше батюшка велел маме причащать слабенького и вечно болеющего младенца каждую неделю. Вот с тех пор вся семья и не пропускает ни единой службы. «Мы верующие, воцерковленные, – рассказывает Наталья Алексеевна, – духовные дети епископа Александра Агрикова. Но мне одной с двумя больными детьми на руках казалось невозможным так часто выбираться в храм. Однако по благословению духовника все оказалось легко. Тарасий всю свою жизнь причащается еженедельно. Господь дает нам силы, чтобы мы еще жили».

Отдельная, хорошо проветриваемая комната необходима больному муковисцидозом. Оттого Наталья Васильевна с детьми и вынуждена была перебраться к бывшему мужу, под Подольск, – в большой, пусть и недостроенный дом. Свой домик в Тарасовке крошечный, да и крышу там давно пора перекладывать. А кто поможет? В семействе одни инвалиды да пенсионеры. У самой Натальи Васильевны, так же, как и у бывшего супруга – диабет, у старшего сына – эпилепсия.

Кларнет и теннис были прописаны лечащим врачом – необходима нагрузка, необходимо развивать дыхание. «Он так хотел играть именно на кларнете, он идет Тариэлу очень, – говорит мама, – но откуда мне было знать, что это – самый сложный, с точки зрения дыхания, едва ли не сложнее саксофона». Со временем вещи становились все сложнее, а легкие – все хуже. В итоге даже пришлось бросить музыкальную школу.

Друзья не бросают его, их много. Тариэл – общительный и обаятельный юноша, всеобщий любимец. С любимой девушкой сложнее. Редкий человек сегодня не знает слова «муковисцидоз», но признаться, раскрыться – это так трудно и страшно. Тариэл – мужественный человек. Мама молится о том, чтобы его избранница оказалась такой же. Ей предстоит много думать и принять решение, очень непростое решение – возможно, главное в своей жизни.

Тариэл очень хочет работать. Устроился тут было в магазин продавцом-консультантом, но не вышло ничего. Не работа, а мучение одно: «закашливается он постоянно», – объясняет мама.

Он окончил техникум по специальности «менеджмент», сейчас учится заочно в экономическом институте на отделении «финансы и кредит». Но пока о работе только мечтает.

Сама Наталья Алексеевна мечтает сейчас об одном: аппарате Vibra-Vest для Тариэла. Состоит он из жилета и специального прибора. Он нужен для того, чтобы откашливать мокроту, Непосвященному может показаться – мелочь, ну покашляй посильнее. А для страдающих муковисцидозом – это самое главное. Откашливаться учат в специальных центрах муковисцидоза – вместе с другими дыхательными упражнениями. Называется – кинезитерапия. Но сейчас Тариэл, уж на что он старательный (а гимнастика дыхательная должна быть ежедневной, пожизненной и занимает до двух часов в день) не справляется сам. Не получается у него самого очистить легкие. А это жизненно необходимо.

– Что будет, если не удастся купить аппарат? – задаю я вопрос.

– Умрет – и все, вот что будет, – отвечает мать.

Шесть лет назад в организме ее сына поселилась бактерия Burkholderia cepacia – кошмар больных муковисцидозом и их близких. Если легкие забиты слизью, она неминуемо вызовет пневмонию или другие воспалительные заболевания легких и дыхательных путей. А для больного это да, равносильно смертельному приговору.

Так что очистка легких от мокроты – вопрос жизни и смерти для Тариэла. Не больше и не меньше. Без этого будут бессильны и антибиотики, и прочие усилия врачей.

Стоит аппарат 3 867, 5 евро, то есть 154 700 рублей. Наталья Алексеевна скрупулезно перечисляет доходы членов семьи: ее пенсия – 6651,48, пенсия Тариэла – 8374,88, зарплата старшего сына – 15 000. Мама говорит: «Устроился бы в Москве, там зарплаты выше, да и специальность у него замечательная – организация и технологии охраны информации. Только вот ездить сложно. С его эпилепсией в пути мало ли что случиться может. Так что приходится здесь, в Подольске трудиться геодезистом».

Жить им можно, конечно. Но думать о столь дорогих покупках, как аппарат Vibra-Vest, – нет. Она уже обежала всех кого могла, всех родственников, друзей. Собрать удалось 2300 евро, больше никак, нет больше ни у кого лишних денег. Теперь на аппарат, от которого зависит жизнь Тариэла, не хватает 1567, 5 евро, то есть 62 700 рублей. Поможем семье одолеть эту сумму? Поможем молодому человеку жить цветной, а не черно-белой жизнью – мечтать, учиться, любить, работать? Поможем ему просто… жить?

Объявляем сбор средств. Нам нужно собрать 62 700 рублей.