Скандер сидит с надкусанным куском торта. Смотрит в окно. Грудную клетку стягивает корсет, дышать тяжело. У него сегодня – день рождения. За столом только он и мама, гостей – нет.
«Дни рождения мы проводим в основном вдвоем. Эти дни мало чем отличаются от других», – делится мама.
Звонок в дверь. Мама открывает. В комнату залетают шарики, появляются подарки, цветы.
«Нам устроили настоящий праздник. Мы задували свечи, разбирали подарки, весь вечер играли и смеялись», – говорит мама.
Скандер – подопечный детской выездной паллиативной службы помощи «Милосердие». Он не ходит и не сидит, передвигается только на коляске. Ночью дышит с помощью аппарата НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких).
«Сын родился в Тунисе, мы там жили первые несколько лет, его папа – иностранец. Поэтому и имя выбрали такое, Скандер – значит Александр», – объясняет мама.
До трех месяцев Скандер был здоровым ребенком (по крайней мере, так казалось). После первой прививки АКДС ослабли ноги. После второй – они совсем отказали, он уже не смог переворачиваться. В 7 месяцев поставили диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия).
Первый раз мама повезла сына в Москву, когда ему был год. Потом начали ездить туда регулярно – каждые полгода – на обследование и реабилитацию.
«Мы разрывались между Тунисом и Москвой. Когда сыну исполнилось 4, мы полностью переехали в Москву. Муж с нами не поехал. С тех пор мы почти не общаемся», – говорит мама.
Чем старше становится Скандер, тем хуже его состояние. Постепенно ослабевают мышцы.
«Искривляется позвоночник, руки перестают действовать. Сейчас действует только левая рука, и то с трудом. Он еле удерживает карандаш», – вспоминает мама.
Семья живет на одну пенсию по инвалидности, папа не помогает. Благодаря помощи выездной паллиативной службы, мальчик регулярно ложится в респис и проходит там реабилитацию, за его состоянием следят врачи, ему помогают с оборудованием.
«Нас зовут на спектакли и праздники, поздравляют с Новым годом и днем рождения, – говорит мама. – Впервые за несколько лет у нас появилось ощущение, что мы не одни».
Сопровождением семьи занимаются специалисты по социальной работе детской выездной паллиативной службы «Милосердие». Они регулярно звонят, выясняют, чем можно помочь, добиваются от государства положенного оборудования и лекарств, консультируют по разным вопросам. А также организовывают праздники, спектакли и концерты.
Под опекой детской выездной паллиативной службы находятся 90 детей с хроническими прогрессирующими заболеваниями. Служба существует полностью на благотворительные средства. Для того, чтобы социальные работники продолжали помогать Скандеру и другим тяжелобольным детям, нужно собрать 291 829 рублей (зарплата двух социальных работников за три месяца).
Давайте поможем!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.