«Мы, мамы паллиативных детей, после длительного ухода и отсутствия сна сами становимся паллиативными. Мы кончаемся. Мне 44 года, у меня проблемы с суставами, иногда даже не могу удержать сковородку», – делится Мария.
Пока мы разговариваем, Мария несколько раз просит подождать и говорит, что надо «спасать ребенка». Но по звукам пикающего глюкометра на руке Марии становится понятно, что спасать нужно не только ребенка, но и ее саму: «У меня посыпалось здоровье. Измеряю уровень сахара в крови, пью антидепрессанты, постоянно болят шея и спина», – признается Мария.
6 лет назад жизнь Марии резко изменилась. До этого она занималась конным спортом, работала в бизнесе, связанном с лошадьми, почти все время проводила в конном клубе и много путешествовала. После рождения Василька, так родители называют дочку Василису, все изменилось.
Девочка родилась со множественными нарушениями, и только к году врачи смогли поставить диагноз. Оказалось, у ребенка редкое генетическое заболевание – понтоцеребеллярная гипоплазия. Частичное поражение головного мозга, приступы эпилепсии, ДЦП не дают девочке развиваться. Таких детей в России совсем немного. Два года из своих шести малышка провела в больницах.
«Лечения никакого нет, только поддерживающая терапия для облегчения боли. Если Василек в хорошем состоянии, она может как-то реагировать, засмеяться, показать звуками, нравится ей или не нравится мультик», – рассказывает Мария.
Дома у Марии оборудована мини-реанимация: кислородный аппарат, мешки Амбу, санаторы, шприцы, комод, набитый лекарствами. Василек питается через трубочку в животе – гастростому. Семь раз в день нужно вводить специальную смесь. Каждые три часа давать растворенные в воде лекарства.
Василька ни на минуту нельзя оставить одну. Она постоянно двигается, эти движения неконтролируемые, и она может случайно ударить себя или накинуть на себя одеяло и начать задыхаться. За ней постоянно нужно приглядывать. А еще регулярно пересаживать в специальное кресло, ставить в вертикализатор, чтобы не было застоя в легких и правильно функционировали внутренние органы.
«Я не могу сейчас даже поднять дочку, боюсь, что не удержу и упаду вместе с ней. Муж работает из дома, поэтому я прошу его помочь. Мы живем ради Василька, чтобы ей было хорошо, чтобы она чаще улыбалась», – говорит Мария.
Родителям детей с тяжелыми нарушениями очень нужны помощь и поддержка. Почти у всех мам больные спины, хроническая усталость, недосып. Просить помощи для себя они стесняются, считают, что должны заниматься только ребенком. Но когда мама устала, у нее хроническая боль и нет сил, ребенок страдает. Важно чтобы у мамы были силы не только на правильный уход за ребенком, но и на общение с ним.
Онлайн-занятия по лечебной гимнастике с сертифицированным специалистом по методу Фельденкрайза помогут мамам восстановить силы и сохранить здоровье. Мамы 12 паллиативных детей, не выходя из дома, смогут справиться с хронической болью, увеличить гибкость в суставах, улучшить сон, почувствовать себя отдохнувшими и бодрыми, снизить уровень тревоги и стресса. Метод работает с телом и мозгом. Он также помогает улучшить внимание и память.
Стоимость курса занятий в течение 8 месяцев (два раза в неделю) – 405 715 рублей. Оплатить самостоятельно занятия мамы не могут, в семьях работают только папы. Некоторые мамы воспитывают детей в одиночку.
Давайте поможем мамам «не кончаться», а сохранить силы и здоровье не только ради детей, но и ради самих себя!
Текст: Валерия ГРЕЧИНА
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 26.02.2025
Как расходуются средства
Мы полностью направляем на помощь людям все ваши пожертвования, перечисленные на просьбы о помощи. Из суммы вашего перевода вычитается только комиссия платежных систем, которые обслуживают денежные переводы и обеспечивают безопасность ваших данных.