На первом УЗИ Екатерине сразу сказали, что у нее двойня. Мальчики. И что один не выживет. Выявили серьезные пороки развития, несовместимые с жизнью. Второй ребенок – неизвестно.
«Выбор был: или убить двоих, или за счет мучений одного ребенка родить второго», – рассказывает Екатерина. «Каждый врачебный консилиум был как суд над нами», – добавляет муж Алексей.
Пока есть надежда спасти одного ребенка, решили бороться. Дали детям имена. Больного младенца назвали Богдан – Богом Данный. Близнеца – Егор, в честь врача-генетика Елизаветы Егоровны, которая единственная говорила, что хороший исход возможен.
Сыновья появились на свет в перинатальном центре Якутска раньше срока. Богдан прожил несколько минут, родители похоронили его в крошечном гробу.
Егор родился слабым, но живым. Единственное отличие от здоровых детей – ушная раковина слева не сформировалась.
Сейчас Егору Пахмуллову из Якутии 6 лет. У него модная асиметричная стрижка, слева волосы длиннее, чтобы прикрывали то место, где должно быть ухо. Знакомые привыкли, но ловить косые взгляды прохожих не хочется.
Жизнерадостный, веселый мальчик любит общение. Но слева он ничего не слышит, и речь развивается неравномерно. Некоторые слова выговаривает невнятно, глотает окончания, путает. Ходят на занятия к логопеду, сурдологу, но чтобы говорить правильно, нужно слышать.
Осенью 2021 года Егор пойдет в школу. «Особого отношения к таким детям нет, инвалидность не дают, одно ушко ведь слышит, и требования к таким детям, как к здоровым. Без аппарата соответствовать им невозможно», – говорит Екатерина.
Врачи рекомендовали слуховой аппарат костной проводимости. Размер импланта всего несколько миллиметров. Это штифт из титанового сплава. Во время операции его внедряют в височную кость, на поверхность выходит только основа, на которую закрепляется звуковой процессор. Имплант устанавливается один раз на всю жизнь.
Стоимость слухового аппарата Ponto Plus – 440 000 рублей, импланта – 230 000. Всего нужно 670 000 рублей. Сумма для многодетной семьи немалая. У Пахмулловых, кроме Егора, еще два сына. Заработок отца – инженера-энергетика – 40 000 рублей, Екатерина получает 28 000.
Имплант поможет Егору воспринимать речь, даже когда вокруг шумно. Звук станет объемным, он будет слышать, как все. А значит, и учиться в школе будет легче.
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Дмитрий УЩНИЦКИЙ
Опубликовано 12.01.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.