Макару очень повезло. Он родился у мамы Наталии и папы Сергея Зоновых в Перми. Они очень обрадовались появлению на свет синеглазого малыша и полюбили его. А когда выяснилось, что у мальчика генерализованная генетическая эпилепсия, стали любить еще больше.
Генерализованная эпилепсия – это когда аномальная, неправильная электрическая активность охватывает не одно из двух полушарий мозга, а оба. В случае Макара во всем виновата поломка в гене MED12L, выяснили после нескольких лет обследований врачи. Но никакие специалисты не могут объяснить, почему не становится легче от лекарств.
На днях Макару исполнилось девять лет. Он не ходит, не сидит, не держит голову, не говорит. Только мама по мельчайшим изменениям мимики видит и знает – Макар ее узнает, он ее любит. Больше никакой связи с внешним миром. Ни показать, что больно и неприятно, ни выразить радость.
Родители Макара стали для него главными экспертами в реабилитации. Они побывали у лучших врачей в стране, консультировались с родителями других деток с такими же проблемами, изучали методики. Сейчас – Наталия этим особенно гордится – они наконец подобрали такую методику реабилитации, которая подходит Макару лучше всего. Никакого принуждения, никакого дискомфорта, все просто и легко. А главное – дома, в привычной и комфортной обстановке.
Зоновы раньше возили сына на регулярные курсы реабилитации. Но успехов не было. Потому что стоило только Макарушке освоить какой-то навык, как новые приступы эпилепсии отбрасывали его назад. Наталия и Сергей даже переехали в Крым, в село у моря, потому что холод ухудшал состояние Макара. И Макар очень полюбил море, ему стало спокойнее и чуть легче после ежедневных купаний. Но все равно приступы происходят почти ежедневно.
Врач из московского медико-генетического центра Геномед назначил сразу три противоэпилептических препарата, и в немаленьких дозировках. И это снизило интенсивность приступов. «Всего» несколько сильных приступов и несколько десятков мелких. Но приступы не исчезли насовсем. И мозг Макара не перестал страдать.
Поэтому специалисты предложили ввести для Макара кетогенную диету. Это делается под строгим надзором врачей, с постоянным отслеживанием уровня кетонов, микроэлементов и глюкозы в крови, других показателей, с ежедневной работой с кетоинструктором, наблюдением врача невролога-эпилептолога, с применением специального оборудования, отслеживающего электрическую активность мозга.
В России только несколько клиник умеют правильно делать это. В одной из них – «Мидеале» в Тольятти – Макара готовы принять, как только выставленный счет будет оплачен. Тольяттинские врачи говорят, что шансы очень велики. В 25% случаев на кетогенной диете приступы исчезают полностью, в 50% их частота заметно снижается.
Это стоит 190 000 рублей. Но на зарплату папы-автомеханика и пенсию по инвалидности такую сумму не накопить. А действовать надо быстро, ведь Макар продолжает страдать каждый день. Пожалуйста, помогите оплатить счет, пусть ему станет легче!
Текст: Вера ТИХОНОВА
Фото: Макс ВЕТРОВ
Опубликовано 22.09.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.