Елене Григорьевне из Тамбова 62 года. Четыре года назад она, инженер, получила второе высшее образование – психологическое. У внучки-подростка тогда не было шанса увильнуть от уроков – даже бабушка учится!
– Я мамой всегда любовалась. Она у нас активная, ярко одевалась, любила танцевать, путешествовать. И тут как будто новый виток жизни, она хотела работать с людьми, искала, как себя проявить, как реализоваться, – рассказывает дочь Карина.
Но два года назад что-то случилось, Елена Григорьевна стала хуже говорить, как будто растягивая слова. Появилась осиплость голоса. Друзья заволновались: «Не было ли у тебя инсульта?» Сначала лечили горло, но спреи и мази не помогали.
Окончательный диагноз поставила невролог – БАС, боковой амиотрофический склероз. При этом заболевании поражаются нервные клетки, которые отвечают за контроль мышц. Причина неизвестна, и лекарство пока не найдено.
Люди с БАС постепенно теряют способность двигаться. Перестают контролировать свое тело, при этом все чувствуют. Когда отказывают мышцы диафрагмы и грудной клетки, не могут самостоятельно дышать. И в какой момент это случится неизвестно.
– У мамы бульбарная форма. Речь сильно ухудшилась. В какой-то момент она не смогла глотать, поставили гастростому. Сейчас чуть лучше, может есть перетертое в блендере. Мне иногда становится страшно. Я ночью заглядываю в комнату, проверяю, как мама дышит, – говорит Карина.
Разобраться, что такое БАС и как ухаживать за мамой, Карине помогли в фонде «Живи сейчас». Задача фонда – помогать пациентам и их близким.
Поскольку лекарства от БАС не существует, все, что можно сделать – улучшить качество жизни больных. Важно контролировать, как человек дышит, измерять уровень кислорода в крови.
– А вдруг сатурация низкая, и нужен НИВЛ? Как это узнать? Я ходила по врачам у нас в Тамбове, выясняла. Все, что мне могли предложить – положить маму в реанимацию, подключить к приборам. И чтобы я всю ночь сидела и вручную записывала показатели, другой возможности у нас в городе нет, – говорит Карина.
Но есть специальный прибор – пульсоксиметр. Небольшая коробочка со шнуром и датчиком, который надевается на палец. Прибор измеряет уровень кислорода в крови, частоту сердечных сокращений, жизненную емкость легких, силу кашлевого толчка.
Мониторинг позволяет предотвратить жизнеугрожающие
состояния, вовремя оказать помощь. Но в регионах такие приборы редкость. Мы открываем сбор на три пульсоксиметра для подопечных БФ «Живи сейчас». Стоимость трех приборов 255 390 рублей (два пульсоксиметра Spirodok MIR — 239 890 рублей и один пульсоксиметр ChoiceMMed — 15 500 рублей).
Это итальянские приборы очень высокого качества, с записью большого числа показателей. В дорогих моделях есть модуль спирометрии, который позволяет исследовать жизненную емкость легких и другие параметры дыхания. Поскольку приборы передаются от одного пациента фонда к другому, они должны быть надежные. К тому же, у дешевых аналогов достаточно большая погрешность.
Один пульсоксиметр отдадут Елене Григорьевне, и Карине станет
немного спокойнее, уже не нужно будет проверять каждую ночь,
дышит ли мама.
Опубликовано 29.12.2020
Текст: Анна ВИНОГРАДОВА
Фото: Павел ЯВНИК
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.