У Дашеньки Юрченко из Белгородской области обнаружили тяжелое генетическое заболевание: спинально-мышечная амиотрофия (СМА). Она не может дышать без дорогостоящего аппарата ИВЛ. Родители девочки обращаются к нам как к последней надежде.
В благотворительную программу «Дыхание», которая является одним из проектов Православной службы помощи «Милосердие», через медицинский центр «Милосердие» обращаются родители детей с нейромышечными заболеваниями. В определенный момент жизни у некоторых из них начинаются серьезные проблемы с дыханием, вплоть до того, что ребенок может оказаться в реанимации на трахеостоме из-за остановки дыхания. Наши реанимационные отделения, к сожалению, не приспособлены к посещениям родителей. И дети, которых невозможно отключить от аппарата, будучи в полном сознании, оказываются оторванными от родителей и от мамы, в первую очередь. Страдает вся семья.
Сейчас появились портативные аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ), которые можно использовать дома. И, конечно, родители мечтают забрать своего ребенка из реанимации домой, чтобы быть рядом со своим малышом. И сколько бы ребенок ни прожил, дома он будет окружен любовью и заботой близких людей. Сейчас в Москве есть несколько таких детей, которые находятся в реанимации на аппарате. Если родители готовы самостоятельно ухаживать за ребенком, им необходимо приобрести оборудование, стоимость которого велика практически для любой семьи. На сайте мы размещаем реальные истории наших подопечных. Вот одна из них:
Марине 21 год, а ее маленькой дочке Дашеньке на днях исполнится 10 месяцев. Дашуня – долгожданный ребенок молодой семьи Юрченко. Марине хотелось именно девочку: «Чтобы бантики завязывать и в кружевные платья наряжать!». Что говорить, мама-то сама, считай, девчонка. Только сейчас Марина плачет, ей плохо, да и мало кто смог бы держаться на ее месте.
Кареглазая Дашуня подрастала и набирала сил. А потом вдруг все остановилось. Держала головку – перестала, поднимала высоко-высоко ручки, изучая их и засовывая пальчики в ротик, а через месяц не смогла это делать. Каждый день приносил новые беды: не может повернуться, не переворачивается на животик, не двигаются ножки. Бегом в районную больницу, там развели руками: не знаем и не слышали ничего о подобном. Из Белгородской области поехали в Москву в РДКБ. Остановились у знакомых; консультация была назначена на девять утра, а по пути Дашеньке стало так плохо, что она не смогла дышать и ее сердечко остановилось. Вызвали «скорую». Пока та ехала, мама сама делала Даше искусственное дыхание, девочка ожила. Ее срочно госпитализировали в детскую Морозовскую больницу, где поставили диагноз: спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана, генетическое заболевание. Сейчас девочка находится в реанимации, где ее периодически подключают к аппарату ИВЛ. Без него малышка не может дышать.
Сколько еще малышке жить в реанимации? До тех пор, пока у семьи не будет возможности приобрести дорогостоящее оборудование, с помощью которого Даша сможет дышать. Это невозможно объяснить ребенку, который изо дня в день лежит в больничной кровати с привязанными ручками и ножками, которому очень плохо, который очень скучает по маме и папе. Марину пускают к Дашеньке всего на несколько часов в день, а потом они обе плачут, но порознь: Дашенька в реанимации, Марина – в съемной комнате.
Стоит аппарат инвазивной вентиляции легких вместе с комплектующими очень дорого – почти миллион рублей.
Кроме самого аппарата с увлажнителем (560-580 тыс. руб.), необходимы еще аспиратор для санации трахеи (40 тыс. руб.), концентратор кислорода (60 тыс. руб.), пульсооксиметр – прибор для неинвазивного измерения уровня сатурации кислорода капиллярной крови с капнографом – прибором для измерения содержания углекислоты в воздухе, выдыхаемом пациентом (200 тыс. руб.), бактерицидный облучатель (10 тыс. руб.), ультразвуковой ингалятор (20 тыс. рублей), расходный материал – дыхательные контуры, фильтры, зонды, трахеостомические трубки, катетеры для санации (50 тыс.), источник бесперебойного питания (15 тыс. руб.)
Просим отозваться и помочь Дашеньке дышать дома, быть рядом с родными. Объявляем сбор помощи на приобретение аппарата ИВЛ в 975 000 тыс. рублей.
Деньги для Дашеньки Юрченко будут собираться в рамках благотворительной программы «Дыхание», которая является одним из проектов Православной службы помощи «Милосердие», и была создана специально для того, чтобы искать средства для закупки оборудования для поддержки дыхания.
Напоминаем, что на сегодня дыхательную поддержку по программе «Дыхание» получают 24 подопечных. Очередь на аппараты составляет – 24 взрослых и 4 детей.
Пожалуйста, в графе «назначение платежа» указывайте «Пожертвование на программу Дыхание», иначе мы не сможем закупить аппарат и комплектующие для Дашеньки.
Дорогие друзья! Если вы можете помочь Дашеньке, то, пожалуйста, обращайтесь к нам в Православную службу «Милосердие» по телефону: (495) 972-9702 Денежные пожертвования можно также переводить и на банковские реквизиты Службы. Напоминаем, что если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с нами по телефону: (495) 972-9702 или e-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!
Доводим до вашего сведения, что с того момента как вы перечислили деньги до того, как этот факт отразится на шкале учета поступивших средств по данной просьбе, может пройти до десяти дней. Это связанно с графиком работы банков и правилами работы платежных систем, с которыми у нас заключен договор. Просим вас не волноваться, все переведенные вами денежные средства доходят до адресата своевременно.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.