В ожидании этого момента люди живут месяцы и годы, чувствуя, как мышцы постепенно, нейрон за нейроном, отказывают им. Когда наступает очередь легких, больному уже не обойтись без аппарата неинвазивной вентиляции легких. Программа «Дыхание», которая является одной из благотворительных программ Православной службы помощи «Милосердие», как раз и создана для того, чтобы оказывать респираторную (дыхательную) поддержку людям с БАС и людям с иными заболеваниями.
Наталья Алексеевна Кузнецова
Жизнь в тревожном ожидании
В ноябре благодаря нашим жертвователям мы купили два аппарата ИВЛ, и теперь их «парк» составляет 74 штуки. Это много. Но почти столько же людей, наших подопечных, вот-вот так же окажутся перед необходимостью дыхательной поддержки, то есть им тоже понадобится такой же аппарат. Наталья Алексеевна Кузнецова из Солнечногорска с тревогой ждет момента, когда врачи скажут: «Скоро вам будет нужен аппарат». По профессии она медсестра, прекрасно знает, что ее ждет. Знает в деталях: вместе с подругой Наталья Алексеевна посещает клинику для больных БАС в Марфо-Мариинской обители.
Знать-то знает, но верить не хотела до последнего. Когда два года назад появилась слабость в ногах и руках, обратилась к врачу. Диагноз поставили почти сразу, но еще в сентябре этого года, ложась на обследование, она все надеялась: «ошибка». Ошибки не произошло. Это – БАС.
Наталья Алексеевна совершенно одна. Мама умерла три года назад. Ни мужа, ни детей, ни братьев-сестер. Есть близкая подруга, еще со школьных времен – Татьяна, на нее вся надежда.
О сиделке пока и слышать не хочет, да и куда тут поселить сиделку, даже кровать негде поставить. Приходит патронажная сестра, помогает, готовит Наталье Алексеевне еду. Все остальное она пока делает сама: разогревает пищу, ест, ходит по квартире, обслуживает себя и… шестерых кошек. Это, конечно, большая проблема теперь. Подбирала-то их – слабеньких, выброшенных, умирающих – пока сама еще была здорова и сильна. А теперь как с ними? На улицу не выбросишь.
Женщина много читает, смотрит по спутниковому телевидению передачи о животных. Дни летят быстро. Это для нас встать да почистить зубы – пять минут. Для нее уже – целая история. Пока приведешь себя в порядок, позавтракаешь, уже полдня пройдет. Слабеют руки и ноги – все дается с трудом. К счастью, сейчас у Натальи Алексеевны пока нет проблем с дыханием, но БАС – заболевание прогрессирующее. Ни остановить, ни замедлить, ни, тем более, вылечить его нельзя.
Наша задача – успеть выдать человеку аппарат в нужный момент, который могут определить только врачи по показателям дыхания и психологического состояния пациента, не дожидаясь момента, когда появится страх лечь спать, потому что ночью будет не хватать воздуха. Все, что мы можем, максимально улучшить качество жизни человека. Но это немало.
Нам нужно увеличивать количество аппаратов, которые мы выдаем в пользование нуждающимся. Сделать это мы можем только с вашей помощью. Стоимость одного аппарата от 200 тысяч до 400 тысяч рублей.
«Если бы не аппарат, дочери не было бы с нами»
Москвичке Марии Гостинцевой, если можно так сказать, «повезло». Аппарат неинвазивной вентиляции легких она получила от cлужбы «Милосердие» очень быстро, летом прошлого года. Приступы удушья, к счастью, не успели измотать ее.
«Если бы не он, наверное, не было бы дочери сейчас на свете», – констатирует невесело отец.
Вы, конечно, помните Машу, о которой мы уже не раз писали и сняли о ней видеоролик.
33-летняя москвичка живет с БАС уже восемь лет. Узнала о диагнозе, когда была беременна третьим ребенком. Муж… Скажем так: он решил устраниться. И предложил больной жене уехать и самой решать свои проблемы. Мария оставила в Щелково с мужем двоих детей, чтобы не отрывать их от любимого садика, от школы. Переехала в Москву, к родителям. А потом родилась Серафима – маленький ангел, который и не знает другой, здоровой, мамы. Девочка все время рядом с Машей, которая теперь только лежит или сидит в кресле. Сама не может ничего, а 8-летняя дочка и поможет, и подушку поправит, и рот вытрет.
«Ко всему человек привыкает, – вздыхает отец Маши Сергей Анатольевич, – даже такой маленький».
Марии сейчас немного полегче. Она спит без аппарата, дышит сама. Днем почти не разлучается с ним. Но аппарат – это еще не все. К нему нужны расходные материалы, например маски, которые мы стараемся закупать с запасом на случай, когда пациенту нужно будет сменить маску.
А когда это происходит? Как только человек увеличивает количество часов «на аппарате» нам необходимо начинать следить за состоянием его кожи лица, так как появляется риск пролежней. Именно поэтому ассортимент разных по форме масок спасает человека от пролежней и помогает немного менять состояние человека даже чисто психологически.
Одна маска стоит не менее 8 000 рублей. И эти «мелочи» нужны всем нашим подопечным, которых мы снабдили аппаратами ИВЛ.
Ноябрь в программе «Дыхание»
Как прошел последний осенний месяц в нашей службе?
Было куплено, как мы уже сказали, два новых дыхательных аппарата инвазивной вентиляции легких (ИВЛ). В самое ближайшее время они будут отправлены двум пациентам, которые приняли трудное решение жить с аппаратом инвазивной вентиляции легких.
62-летнюю Надежду Владимировну с диагнозом БАС спасли от удушья и теперь она может спать и жить, не ощущая себя рыбой, выброшенной на берег.
18-летнего Василия с диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия) буквально вернули к жизни, и теперь Василий даже продолжает обучение в институте.
А еще важные изменения происходят в развитии респираторной (дыхательной) поддержки в России в целом. Это, конечно же, связано и с жизнью нашей программы. Появилась практика работы с таким сложным оборудованием как откашливатели. Мы планируем со следующего года закупить хотя бы один откашливатель – это специальное устройство помогает людям на ИВЛ избежать пневмонии. Это очень важно, потому что легочные инфекции являются одной из причин смерти людей с нейромышечными трудностями.
Каждый откашливатель стоит более одного млн рублей. Но он заметно меняет жизнь пациента.
К сожалению, мы не можем рассказать вам обо всех наших подопечных, кто нуждается в аппаратах, откашливателях, комплектующих к ним, лечебном питании… Но всем этим людям очень нужна ваша помощь. Поддерживая программу «Дыхание», вы поддерживаете в них жизнь.
Если вы хотите оказать помощь людям, страдающим дыхательной недостаточностью, вы можете перечислить пожертвование для нашей Службы с назначением платежа «Благотворительное пожертвование на программу «Дыхание»».
Если же вы хотите помочь конкретному подопечному, например, человеку, о котором только что прочитали, в назначении платежа укажите следующее: «Благотворительное пожертвование на программу «Дыхание», в первую очередь для … (фамилия, имя)»».
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.