Таких людей, как Антон, в России около трехсот – взрослых со спинальной мышечной атрофией. Можно было бы сказать, что ему очень не повезло – при этой болезни все мышцы постепенно атрофируются, включая те, что нужны для дыхания. Но, с другой стороны, еще как повезло. Половина детей с диагнозом СМА не доживает и до двух лет. Антон оказался одним из немногих исключений. Ему уже почти 30 лет.
Болезнь проявилась, когда Антону было около года и он тяжело переболел коклюшем. Тогда он разучился стоять и ползать. Не повезло. Но он неплохо владеет руками, и даже с учетом тех ухудшений, что произошли за все эти годы, сам управляется с компьютером, спокойно обедает и не зовет маму, чтобы почесать нос. А в случае СМА для этого нужно немалое везение.
Если посмотреть со стороны, вся жизнь Антона, как маятник, колеблется: повезло – не повезло, к лучшему – к худшему. Он хорошо окончил питерский Горный институт, увлекся своим делом. Но график жизни с четырьмя тренировками в день позволяет работать только в ущерб здоровью.
Выжили с мамой после тяжелого ковида – здорово. Оба ослабли после болезни и до сих пор маются с последствиями – совсем некстати. Удалось найти бассейн, где есть подъемник для инвалидов и можно заниматься бесплатно – редкая удача. Но теперь там требуется куаркод, тот, что был после болезни – истек, а от прививки медотвод. Ну, что поделаешь.
В доме установили новый грузовой лифт – и стало очень удобно. Но меняли его все лето, как раз весь сезон, когда Антон выходит на улицу, так что и без того редкие прогулки превратились в посещения лоджии. И даже обязательные для петербуржцев походы в театр, и те пришлось отложить до лучших времен.
Так же, двойственно, было и со «Спинразой». Мама Антона, Елена, перевернула Землю, чтобы оформить все документы, добиться для сына лечения – еще когда это очень дорогое лекарство не было зарегистрировано в России.
И получилось, привезли, даже сфотографировали Антона с упаковкой в руках. Но не смогли ввести препарат. Оказалось, позвонки срослись, лекарство просто некуда вколоть. Это было невероятно горькое разочарование.
Потом в до предела оскудевшей из-за самоизоляции жизни Антона остались две радости – очень удобная и крутая электрическая коляска, которую помогли купить читатели Милосердия, и котик Венечка. Но у коляски сломался двигатель, и радость осталась только одна. У Лены есть еще бездомные кошки и вороны, которых она выходит кормить в любую погоду, а у Антона и того нет.
Но надежда, что жизнь наладится, есть, и еще какая. Антон попал в программу предрегистрационного тестирования лекарства от СМА, и оно дало невероятный эффект. Мышцы не только прекратили разрушаться, но и начали потихоньку набирать силу. Стало легче удержать в руке стакан воды, и набор текста на клавиатуре стал не так сильно утомлять.
А еще Антон верит, что читатели Милосердия не оставят его и на этот раз. 82 000 рублей для замены правого двигателя электроколяски – это не так много. Но такую сумму не скопить, когда живешь с мамой на две пенсии. Но нас с вами не двое, а намного больше. И нам по силам вернуть Антону способность передвигаться по квартире. Поверьте, это очень дорого, когда в жизни не так много радостей! Давайте поможем?
Текст: Вера ТИХОНОВА
Фотографии из личного архива
Опубликовано 29.12.2021
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.