Детский церебральный паралич – такой диагноз в России почти всегда ставит родителей в тупик, приводит в растерянность, иногда – доводит до отчаяния. С чего начать реабилитацию? В каком возрасте? В какой последовательности? Где взять деньги на технические средства реабилитации: коляски, вертикализаторы, ортезы? Чем они отличаются, как подогнать конкретное устройство под своего ребенка?
В России мама ребенка с ДЦП становится почти профессиональным реабилитологом, точнее должна им стать, чтобы обеспечить полноценную реабилитацию. Никто за нее на эти вопросы не ответит, программу ей не составит, за выполнением не проследит, не
скорректирует направление реабилитации. И, увы, никто не исправит ее ошибки.
Помощь государства похожа на дорогостоящие, но не всегда пригодные подарки. Скажем, стоимость одного реабилитационного курса, который предоставляет государство, порядка 100 000 рублей. Ребенок с ДЦП получает иногда 2-4 реабилитационных курса в год. А
эффективность часто невысока. Почему? Они не связаны между собой, специалисты, наблюдающие ребенка, не имеют общей стратегии реабилитации. Грубо говоря, в ребенке пытаются восстановить отдельные функции, но не всегда видят его как единый организм.
Например, в одном реабилитационном центре ребенку сделали массаж для укрепления мышц, в другом – провели занятия на тренажёрах для тренировки силы мышц, в третьем – ребенок пробовал ходить с ходунками. Но дома в промежутках между курсами родители не знали, чем именно им заниматься с ребёнком, и ничего не делали, даже ходунки не купили (ждали, что скоро сам пойдёт). В итоге к концу года ребёнок не приобрел новых навыков и остался ровно с тем, что имел в начале года (а в худшем случае ещё и приобрёл контрактуры суставов, которых можно было избежать).
Специалисты Медицинского центра «Милосердие» всегда уделяли внимание рекомендациям родителям по окончании курса реабилитации: советовали необходимое оборудование для продолжения занятий дома, обучали комплексам упражнений, советовали, как адаптировать домашнюю среду. Но одно дело – рекомендации на бумаге, и совсем другое – возможность непосредственно обучать родителей и ребёнка у них дома тем навыкам, которые наиболее востребованы в его повседневной жизни, с учётом всех доступных возможностей и ограничений.
Прекрасные результаты в зале ЛФК могут быть совершенно не востребованы или не используемы дома, потому что, скажем, коридор слишком узок для ходунков, межкомнатные пороги непреодолимы или, например, ребенок научился ходить по прямой, но не умеет разворачиваться и самостоятельно выйти из ванной уже не может.
Реабилитологи почти никогда не знают: как живет их пациент? Какие навыки из тех, что он унес с собой после реабилитационного курса, ему пригодились дома или на детской площадке? Какие он подзабыл или подрастерял по дороге? А какие, крайне необходимые ему, не получил?
Теперь, впервые в Москве, а возможно и в стране, появился пилотный проект по долгосрочной (годовой) реабилитации детей с ДЦП для детей с 1,5 до 4 лет.
Такой проект будет включать в себя:
– два реабилитационных курса в течение года (по 20 рабочих дней каждый),
– текущие консилиумы специалистов, осуществляющих работу с ребёнком – 1 раз в 2 месяца по каждому ребёнку (всего 6 за год),
– выездные консультации физического терапевта, логопеда (для тех детей, которые имеют проблемы с питанием) и эрготерапевта на дому.
И именно эти консультации помогут родителям и ребенку максимально эффективно применять и развивать полученные навыки в повседневной жизни.
А кроме того, регулярное наблюдение врачей в динамике с проведением всех необходимых обследований, и своевременное принятие профилактических мер (таких, как ботулинотерапия, ортезирование, использование необходимых ТСР) позволит избежать ортопедических осложнений у детей – контрактур и вывихов суставов в будущем.
Европейский опыт регулярного наблюдения детей с ДЦП приводит к тому, что процент осложнений у них стремится к нулю. Например, в скандинавских странах вывих тазобедренных суставов встречается в 0,5%. Среди пациентов Медицинского центра «Милосердие» – в 7-10%. А ведь этого можно избежать. Если сделать реабилитацию непрерывной.
«Реабилитация – это жизнь», – подчеркивает заведующая детским отделением медцентра врач-невролог Елена Владимировна Семенова. Весь европейский опыт доказывает: ДЦП – это не приговор, с ним можно и нужно учиться жить. Согласно мировой практике целью всех реабилитационных мероприятий при церебральном параличе является максимально доступная социальная адаптация ребенка, то есть, его полноценное участие в жизни общества, несмотря на наличие тех или иных нарушений.
Реабилитация должна длиться всю жизнь. И бóльшая ее часть должна проходить дома. Но родителям, даже если их двое, зажаты замкнутыми домашними стенами и ограниченным собственным опытом. Поэтому им так сложно бывает самостоятельно найти необходимые решения: как удобнее посадить ребенка с ограниченной двигательной активностью, как лучше накормить того, кому сложно глотать, какими игрушками можно заинтересовать в том или ином возрасте.
А самое главное – как позволить ребенку быть самостоятельным – максимально использовать те навыки, которые у него есть. Иногда для этого требуется приспособить окружающее пространство: сделать поручни в туалете, перевесить крючок для полотенца, переставить мебель. А иногда изменения требуются в подъезде, на детской площадке или в детском саду.
Специалисты пройдут с мамой или папой по всем необходимым точкам. Если родители будут знать, что конкретно нужно их ребенку, возможно, им удастся добиться этих изменений вокруг себя. Удобная, эргономичная среда – среда, в которой их ребенок будет активен, будет жить настоящей жизнью!
Проект годовой реабилитации – пилотный проект. Он осуществится только, если мы сами ему поможем, соберем необходимую сумму. Надеемся, если все пройдет успешно, государство сможет в дальнейшем его финансировать. А может и использовать как модель для создания других подобных проектов. И тогда у родителей детей с ДЦП не будут опускаться руки. А дети не будут чувствовать себя отверженными, они получат больше шансов стать полноценными
членами нашего общества.
А вот и участники пилотного проекта. Если мы соберем необходимую сумму, мы дадим им шанс! Их возраст – самый подходящий для реабилитации. Ведь максимально реализовать двигательные возможности ребенка с ДЦП можно в раннем возрасте, лет до
четырех. Если же с такими детьми не заниматься постоянно, через несколько лет их навыки исчезнут, а тело станет непослушным, окаменеет. Этим ребятам уже многое удалось, важно не потерять наработанное и не упустить время.
Рома, 3 года
Рома родился глубоко недоношенным, уже на втором месяце жизни врачи заметили отставание в развитии. ЛФК, массаж, иппотерапия, плавание сами по себе давали совсем небольшие результаты. Рома пока не ходит и не сидит самостоятельно. Но два реабилитационных курса в Марфо-Мариинском медицинском центре помогли совершить
прорыв: Рома заговорил! «Мама, обними меня, пожалуйста!»
Мамино сердце тает, когда она слышит эти слова. Мама с Ромой очень рады, что попали в пилотный проект, и очень надеются на новые результаты. Особенно радует, что благодаря консультациям специалистов на дому в процесс реабилитации включатся две бабушки Ромы, которые часто остаются с Ромой дома, ведь Ромина мама – главный кормилец в семье.
Варя, 3 года
Первые две недели своей жизни Варюша провела в реанимации. Там и случилось внутрижелудочковое кровоизлияние, которое привело к повреждению мозга. Прогнозы врачей: будет слепой, глухой и умственно отсталой. Однако сейчас любимое Варино развлечение: угадать мелодию с трех нот. Ей это с легкостью удается. В ее памяти –
больше двадцати мелодий. И слух ее никогда не подводит.
Эти способности, как и возможность говорить, понимать речь – заслуга реабилитационных занятий в Центре, считает мама Вари. Но останавливаться и расслабляться нельзя – хочется, чтобы Варя научилась ходить. А для этого нужно приложить еще немало усилий. И очень срочно.
Илья и Миша Дятловы, 3 года
В семье Дятловых четверо детей, средние – Илья и Миша – двойняшки. Как все двойняшки, они очень разные. Но обоих поразил ДЦП. Шустрый, любознательный Миша быстрее научился ходить, благодаря помощи специалистов и непрерывным занятиям. Пусть на цыпочках, пока неправильно, но он уже ходит. Ему предстоит работа по исправлению походки. У созерцательного, неторопливого Илюши физическая реабилитация продвигается медленнее. Он еще самостоятельно не ходит. Ему необходимо прежде накопить энергию, осознать необходимость этого. Но тем не менее, благодаря постоянным занятиям, в интеллектуальном и психологическом развитии он достиг хороших результатов. Большой позитивный эмоциональный заряд Илья получает от занятий с лошадьми и плавания в бассейне. Главное, считает папа Константин, и в этом его поддерживают специалисты Марфо-Мариинского медицинского центра, регулярно заниматься, не покладая рук, не упуская драгоценного времени. Но все занятия – платные. Часто и регулярно оплачивать консультации и, главное – систематические занятия у специалистов, родители Ильи и Миши не в состоянии. Участие в годовом проекте Марфо-Мариинского медицинского центра – шанс для Илья и Михаила максимально реализовать свои возможности.
Общая сумма к сбору, которая поможет этим четырем детям получить полноценную реабилитацию, увидеть свои способности, стать самостоятельнее, а также даст шанс проекту зарекомендовать себя и, возможно, поднять реабилитацию в нашей стране на новый уровень, 2 211 317 рублей (по 552 829 рублей на каждого ребенка). Сумма большая, но она рассчитана на год. Поможем Центру реабилитации детей с ДЦП в их флагманском проекте!
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.