«Дома передвигаюсь по квартире, а за мной тянется длинный кислородный шланг. Иногда вожу за собой на колесиках штатив с капельницей, так как в моих легких живет агрессивная синегнойная инфекция, которая пытается меня убить», – рассказывает Ольга Леонидовна.
Ольга Леонидовна Степанова – наша давняя подопечная. 3 года назад она приехала в Москву из Крыма – ждать пересадки легких. Сейчас ей 49.
«У меня 4 группа крови, редкая. В прошлом году у меня был вызов на пересадку, меня подготовили к операции, но легкие оказались непригодными для трансплантации. Меня отпустили домой», – вспоминает Ольга Леонидовна.
За последний год ее состояние резко ухудшилось. Каждые полтора месяца случаются обострения – поднимается высокая температура, начинаются приступы удушья.
«Я захлебываюсь гноем, задыхаюсь. Вызываю бригаду скорой помощи и молюсь, чтобы хватило сил открыть им дверь», – делится Ольга Леонидовна.
Но в последнее время и стационар мало чем может помочь, в больнице нет необходимых препаратов, а те, которые есть, не справляются с инфекцией. «Инфекция в легких реагирует лишь на мощнейшие антибиотики от оригинальных производителей, а стоят они невероятно дорого, в больнице они бывают редко, – объясняет Ольга. – Также они понадобятся во время операции, потому что в НИИ Склифосовского, где планируется пересадка, таких препаратов нет. Выходит, что на случай резкого ухудшения состояния или вызова на операцию они должны быть под рукой, иначе я погибну».
Проблемы с легкими у Ольги Леонидовны начались еще в детстве, врачи говорили, что она не доживет до подросткового возраста. В 11 лет ей провели две операции – удалили поврежденные части легкого.
«Эффект от операции превзошел все ожидания: я получила еще 20 лет счастливой жизни», – признается Ольга Леонидовна. За это время она получила два образование – медицинское и филологическое, вышла замуж, родила дочь. Но со временем состояние начало ухудшаться. Когда стало совсем плохо, рядом уже никого не было – дочь переехала в другой город, родители умерли, муж погиб в автокатастрофе.
В 2013 году она попала в киевскую реанимацию и с тех пор – на кислородном аппарате. Тогда же врачи сказали о необходимости пересадки. Ольга Леонидовна сдала квартиру в Севастополе и
переехала в Москву.
«Денег с трудом хватает на аренду квартиры и еду. В перерывах между обострениями я стараюсь подрабатывать в интернете – копирайтером, редактором. Одно время помогала благотворительному фонду – писала просьбы о помощи людям с муковисцидозом. Все симптомы
моей болезни похожи на муковисцидоз, вероятно это он есть, только редкая мутация», – добавляет Ольга Леонидовна.
Единственный препарат, который помогает Ольге Леонидовне при обострениях, это антибиотик Дорипрекс. Стоимость одной упаковки – 22 400 рублей. На курс лечения необходимо 14 упаковок препарата, а это – 313 600 рублей.
Бесплатно предлагаются только российские аналоги препарата – дженерики, которые с инфекцией справиться не могут. Многочисленные запросы в Минздрав результата не дали.
Таких денег у Ольги Леонидовны нет, а помочь ей некому, из родственников у нее только дочь, которая сама нуждается в помощи – живет в общежитии с мужем и двумя маленькими детьми.
«Я устала. И мне страшно, особенно во время обострений, когда рядом никого и в больнице нет лекарств, – делится Ольга Леонидовна. – 4 месяца назад у меня родилась внучка, которую я ни разу не видела. Я очень хочу дожить до трансплантации».
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.