Юрий создал семью, работал, занимался спортом, но однажды заметил слабость в ноге, стал приволакивать. Первый звоночек побудил обследоваться. Как всегда, не хотелось думать о плохом, но МРТ подтвердила страшный диагноз – рассеянный склероз.
Юру поддержала вся семья, они не опустили руки, а начали битву за контроль над движением. Спортивная закалка помогла работать через боль, а эта боль, несмотря на прием антиспастической терапии в высоких дозах, стала ежедневным мучителем, позволяя ночью спать не больше 3-4 часов.
Иглотерапия, апитерапия, массаж дают лишь временный эффект. Помогает держаться и молитва, которая позволяет облегчить бесконечность бессонной ночи. Пройдены консультации практически со всеми ведущими специалистами в области неврологии, врачи объяснили, что данное заболевание сложно поддается терапии.
Недавно Юра ездил на консультацию к лечащему врачу. Тот показал пациента профессору, который объяснил, что, учитывая состояние больного, доступная в бюджетном финансировании терапия будет для него уже не эффективна, но есть надежда на препарат, который уже широко применяется за рубежом и проходит Российские разрешительные инстанции на применение у наших пациентов.
Это окрелизумаб – рекомбинантное гуманизированное моноклональное антитело, направленное против CD20-экспрессирующих B-клеток. Препарат, который имеет научно доказанную эффективность и вселяет надежду не только на стабилизацию состояния Юрия, но и определенную положительную динамику в восстановлении утраченной способности самостоятельно двигаться.
Один флакон данного препарата стоит в настоящее время 975 000 рублей, на годовой курс необходимо два флакона. Есть надежда, что в скором будущем терапия данным препаратом войдет в государственную поддержку, он станет дешевле или появятся отечественные аналоги, но болезнь не ждет, каждый день вызывая дегенеративные изменения в миелиновых волокнах, она отнимает у Юры возможность движения и вызывает рост спастики.
Юра не отчаивается. Ему просто некогда. Семья окружает его заботой. Жена Маша, несмотря на хрупкий вид, стала опорой и в физическом плане, и в душевном. А еще – два сына, Сашка и Лешка, 12 лет и годик. Сашка отличник, выигрывает олимпиады и конкурсы, делает первые успехи в спорте. А годовалый Леша – без конца обнимающий папу – это особая поддержка.
Папе всего 48. Сейчас он может пройти несколько метров с поддержкой. Если не станет хуже – это будет огромным результатом. Клетки перестанут разрушаться, замедлится скорость их гибели, и человек будет жить. Не хотелось бы, чтобы Юрий слег, терапия препаратом не поднимает с постели, а максимально сохраняет функции, которыми больной владеет на момент начала применения.
Всего два флакона на год. Дальше – добиваться включения препарата в реестр лекарств, которые выдаются в рамках социальных гарантий. Эти два флакона стоят баснословную сумму денег: 1 950 000 – стоимость двух флаконов Окрелизумаба и надежды на спасение.
Дорогие друзья, просьба очень срочная, так как состояние здоровья Юрия ухудшается каждый день. Рассеянный склероз нельзя победить, но, возможно, с ним можно договориться. Нужна помощь всем миром для папы двоих сыновей. Объявляем срочный сбор помощи.
Фото: Олег Финогенов
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.