Врожденный порок сердца, дистрофия мышц, муковисцидоз — любой из этих диагнозов, появившись в медицинской карте ребенка, полностью меняет его жизнь и жизнь всей его семьи. У 9-летней Полины Пережигиной из Москвы они есть все…
С первой проблемой — пороком сердца — разобрались в годовалом возрасте, операция прошла успешно. С муковисцидозом Полине помогают справляться лекарства, ингаляции, специальная гимнастика для очищения легких. Но с каждым днем она все тяжелее дышит.
«У нас получилась такая жуткая смесь диагнозов, когда каждый накладывается и ухудшает состояние, – рассказывает мама девочки Наталья. – При муковисцидозе все секреты густые и, например, для того, чтобы откашляться, нужны очень мощные легкие, а мышечная дистрофия лишает нас сильных легких и получается замкнутый круг. Но мы стараемся не унывать, стараемся поддерживать состояние дочки, чтобы как можно дольше она была активна. Ездим на курсы реабилитаций, после которых она всегда приезжает окрепшей, и дома мы не отпускаем ситуацию на самотек, занимаемся ЛФК и плаванием».
Поля посещает обычную школу и 2 кружка: рисование и английский язык, она активная и общительная девочка. Но заболевание прогрессирует, и сейчас девочки почти не ходит.
Очень нужна коляска активного типа! Чтобы Поля сама могла передвигаться по дому и школе. А также врачи рекомендуют вертикализатор, чтобы тело не забывало вертикальную нагрузку, его используют для проведения растяжки голеностопных и тазобедренных сухожилий. Это поможет избавиться от пролежней, сохранит максимальную подвижность девочки.
Вот заключение врача-ортопеда Детской городской больницы № 58 г. Москвы Костюченко Т.Ф.: «Для реабилитации Полины Пережиги необходимы: 1) кресло-коляска авангард Teen с боковыми поддержками, ремнем и контурной подушкой; 2) опоры-ходунки Газель №3 (вертикализатор) с боковыми поддержками груди/таза, пластиковым столом с лотком, с ремнями для боковых поддержек.
Учитывая характер и степень тяжести заболевания, а также возможность возникновения вторичных осложнений, ребенку необходима кресло-коляска, которая должна соответствовать антропометрическим данным ребенка. Использование кресло-коляски Авангард Тин обеспечит правильную позу сидя; предотвратит усугубление имеющихся и появление новых вторичных осложнений; обеспечит правильную работу дыхательной и пищеварительной систем; минимизирует слабость мышц и стимулирует функциональную активность; обеспечит максимальную независимость, коммуникацию и социальную активность ребенка».
Конечно же, семья обращалась за бесплатной помощью, но вертикализатор не выдается, так как он не вписан в ИПР. Дают ходунки, которые не подходят. Коляску, которую выдали в ФСС, невозможно использовать ребенку самостоятельно, так как она очень тяжелая и неповоротливая.
Родители Полины оба работают, зарплаты небольшие – все деньги тратят на лекарства для дочери и поездки на лечение.
Наступит момент, когда Полина уже не сможет сделать даже маленького вдоха, чтобы жить. Но отведенное ей время пусть будет по-возможности долгим и активным. И это во многом зависит от нашей помощи.
Пожалуйста, помогите собрать необходимую сумму на коляску – 208 700 рублей и вертикализатор – 210 948 рублей. Общая сумма к сбору – 419 648 рублей.
Как расходуются средства
Если не будет ваших возражений, положительная разница между суммой, достаточной для помощи по данному объявлению, и общей суммой поступивших пожертвований будет направлена на помощь другим нуждающимся в той же категории просьб.